σπάνια νοσήματα

ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ

ΟΔΙΠΥ και Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος αναπτύσσουν την πύλη ORPHANET στα Ελληνικά

2024-11-05T15:06:18+02:00 2024-11-05T15:06:18+02:00

Όλο Υγεία

Υπογραφή Συμφώνου Συνεργασίας μεταξύ ΟΔΙΠΥ και Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.

ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ

Σπάνιες Παθήσεις: πλήττουν το 6% του ελληνικού πληθυσμού

2024-10-07T12:26:18+03:00 2024-10-07T13:01:54+03:00

Έφη Φουσέκη

Παγκοσμίως οι Σπάνιες Παθήσεις πλήττουν πάνω από 300 εκατομμύρια ανθρώπους. Δράσεις σε διεθνές επίπεδο για την ανάδειξη τους ως μία παγκόσμια προτεραιότητα Δημόσιας Υγείας.

ΠΡΟΣΩΠΙΚΗ ΙΣΤΟΡΙΑ

Η συγκλονιστική ιστορία της 33χρονης μητέρας που μαζεύει χρήματα για την κηδεία της: «Μου έχουν δώσει 3 μήνες ζωής βοηθήστε τα παιδιά μου»

2024-10-01T09:00:01+03:00 2024-09-30T22:18:39+03:00

Όλο Υγεία

Μια αδιανόητη τραγωδία ζει μια μητέρα δύο παιδιών από τη Γιούτα των ΗΠΑ, η οποία έχει αναγκαστεί να ξεκινήσει να σχεδιάζει την ίδια της την κηδεία, αφού έμαθε ότι έχει μόνο τρεις μήνες ζωής.

ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΔΑΠΑΝΗ

ΙΦΕΤ: Σημαντική μείωση του κόστους των εισαγωγών φαρμάκων, αύξηση όμως της δαπάνης

2024-07-17T09:13:22+03:00 2024-07-17T09:13:22+03:00

Όλο Υγεία

Η δύσκολη εξίσωση καινοτομία-κόστος-βιωσιμότητα στο επίκεντρο ημερίδας του ΙΦΕΤ. Γιατί αυξάνεται η δαπάνη του Οργανισμού.

ΕΡΕΥΝΑ

Από 5 έως 10 χρόνια καθυστερεί η διάγνωση για ασθενείς με σπάνια πάθηση

2024-07-03T08:57:16+03:00 2024-07-03T08:57:16+03:00

Όλο Υγεία

Από γιατρό σε γιατρό «τρέχουν» τα άτομα με σπάνια πάθηση μέχρι να λάβουν τη σωστή διάγνωση και να ξεκινήσει η θεραπεία, χάνοντας πολύτιμο χρόνο.

ΔΙΕΚΔΙΚΗΣΗ

Τι ζητούν από τους νέους Ευρωβουλευτές 3 Ενώσεις Ασθενών

2024-06-07T10:22:34+03:00 2024-06-07T10:22:34+03:00

Έφη Φουσέκη

11 προτάσεις καταθέτουν 3 Ενώσεις Ασθενών με κοινό παρονομαστή τη διασφάλιση ισότιμης πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.

ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ

Ο πρώτος ελληνικός κατάλογος με 7.000 σπάνια νοσήματα – Πολύτιμο εργαλείο στην αντιμετώπιση τους

2024-03-01T08:54:40+02:00 2024-03-01T08:56:43+02:00

Όλο Υγεία

Ο κατάλογος με τα σπάνια νοσήματα αποτελεί ένα πολύτιμο εργαλείο για την βελτίωση της ορατότητας των Σπάνιων Ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας.