Σε μια σημαντική κοινωνική δράση, η φαρμακευτική εταιρία Teva, για τρίτη συνεχόμενη χρονιά, στο πλαίσιο του προγράμματος Humanizing Health, βράβευσε έξι Μη Κερδοσκοπικούς Οργανισμούς, για δράσεις τους στον τομέα τους Υγείας.
Ανάμεσα τους βραβευθέντες είναι και ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», για το πρόγραμμα «ΖΕΥΞΗ», που στοχεύει να προσεγγίσει την επόμενη γενιά Επιστημόνων και να ενθαρρύνει την περαιτέρω εμπλοκή και εκπαίδευσή τους στο πεδίο των Σπανίων Νοσημάτων.
Με το πρόγραμμα Humanizing Health, η φαρμακευτική εταιρία Teva αναγνωρίζει, προωθεί και επιβραβεύει νέες δράσεις στον τομέα της Υγείας, οι οποίες θα βελτιώσουν την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Όπως κάθε χρόνο λοιπόν, έτσι και φέτος, τους 6 νικητές ανέδειξαν οι εργαζόμενοι της Teva, οι οποίοι ψήφισαν τα προγράμματα, που επιβραβεύτηκαν με το ποσό των πέντε χιλιάδων ευρώ ανά περίπτωση.
Ο στόχος της φαρμακευτικής εταιρίας Teva
O Nikolay Hadjidontchev, Γενικός Διευθυντής της Teva Ελλάδας, επεσήμανε ότι στόχος της Teva και όλων των εργαζομένων είναι η βελτίωση της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. «Περίπου διακόσια εκατομμύρια άνθρωποι σε εξήντα χώρες επωφελούνται καθημερινά από τα προϊόντα της Teva», και συνέχισε λέγοντας ότι
«τα Παγκόσμια βραβεία Humanizing Health είναι η έμπρακτη απόδειξη μιας προσπάθειας, πέρα από τη φαρμακευτική αγωγή, στης οποίας το επίκεντρο βρίσκεται ο ασθενής».
Από την πλευρά της, η Ιωάννα Καρώνη, Communication & Patient Support Manager Teva, επεσήμανε ότι, πριν από τρία χρόνια, η φαρμακευτική εταιρία Teva πήρε μια κοινωνική πρωτοβουλία και έδωσε την υπόσχεση να στέκεται έμπρακτα δίπλα σε κάθε ασθενή, να υποστηρίζει και να προσφέρει στον δύσκολο αγώνα των συνανθρώπων και των οικογενειών τους. «Είμαι βαθιά συγκινημένη που συνεχίζουμε να τηρούμε αυτή μας την υπόσχεση και συνδράμουμε, έστω και λίγο, στη βελτίωση της καθημερινότητας και της ποιότητας ζωής των ασθενών» τόνισε η κα Καρώνη.
«95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»
Ανάμεσα στους βραβευθέντες ήταν και ο Σύλλογος «“95”,Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» με το πρόγραμμα «ΖΕΥΞΗ». Η Πρόεδρος του Φορέα κυρία Μαίρη Αδαμοπούλου εξηγεί ότι ο Σύλλογος ιδρύθηκε στις αρχές του 2019, με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, τους ασθενείς που ζουν με εξαιρετικά Σπάνια Νοσήματα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια Αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία μακροχρόνια «Διαγνωστική Οδύσσεια».
«Είναι μία πρωτοβουλία σπάνιων Ασθενών, και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο», εξηγεί η κα Αδαμοπούλου, και τονίζει ότι στους σκοπούς του Συλλόγου είναι η Εκπαίδευση και η Ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να αποκτήσουν επαρκείς γνώσεις και δεξιότητες, και να κατανοήσουν καλύτερα τον ρόλο τους, προκειμένου να επιτευχθεί η ενεργός συμμετοχή τους στις αποφάσεις και δράσεις που αφορούν την υγεία και τα δικαιώματά τους.
Το Πρόγραμμα «ΖΕΥΞΗ»
Το πρόγραμμα έχει σχεδιαστεί για να παρέμβει στη «ρίζα» των προβλημάτων που σχετίζονται με την έλλειψη πληροφόρησης, την περιορισμένη επιστημονική γνώση, αλλά και τη μειωμένη ευαισθητοποίηση των Επαγγελματιών Υγείας.
Συγκεκριμένα, δίνει σε φοιτητές Ιατρικής και Φαρμακευτικής την ευκαιρία να συζητήσουν με ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, καθώς και με Φροντιστές Σπάνιων Ασθενών, προκειμένου να ενημερωθούν από τους πλέον κατάλληλους ανθρώπους για τις επιμέρους και πολυεπίπεδες προκλήσεις που αντιμετωπίζει κανείς ζώντας με ένα Σπάνιο Νόσημα.
«Σκοπός του προγράμματος είναι να προσεγγίσει την επόμενη γενιά Eπιστημόνων να τους ευαισθητοποιήσει, να τους προσφέρει γνώσεις, και εν τέλει να ενθαρρύνει την περαιτέρω εμπλοκή και εκπαίδευσή τους στο συγκεκριμένο πεδίο», επισημαίνει η κα Αδαμοπούλου, και προσθέτει: «Το πρόγραμμα ωφελεί τους Ασθενείς, επειδή, δίνοντάς τους τη δυνατότητα να μοιραστούν την ιστορία και τις εμπειρίες τους με έναν επιστήμονα του αύριο, συμμετέχουν ενεργά στη διαμόρφωση της πολύτιμης σχέσης των Επαγγελματιών Υγείας με τους Ασθενείς, τονίζοντας τη σημαντικότητα της ενσυναίσθησης και της ικανοποίησης της ανάγκης των ασθενών να ακούγονται».
Παράλληλα, το πρόγραμμα ωφελεί τους φοιτητές, επειδή σύμφωνα, με την κα Αδαμοπούλου, τους ευαισθητοποιεί και τους εισάγει στις Σπάνιες Ασθένειες από νωρίς στην καριέρα τους, βοηθώντας τους να κατανοήσουν την εμπειρία του ασθενούς.
«Θα μάθουν από πρώτο χέρι πώς είναι να ζεις με μία Σπάνια Νόσο, με την ελπίδα ότι θα αποκτήσουν νέα οπτική για τη φροντίδα, τη διαχείριση, την πολιτική Υγείας, την Έρευνα και τη θεραπεία των Σπάνιων Ασθενειών» εξηγεί, και προσθέτει: «Έχει ήδη διερευνηθεί το ενδιαφέρον για τη συμμετοχή τόσο των Ασθενών, όσο και των μελλοντικών Επαγγελματιών Υγείας, και αξιολογείται τόσο μεγάλο και από τις δύο μεριές, έτσι ώστε να θεωρούμε πως ο απόλυτος στόχος είναι, το εν λόγω πρόγραμμα, να καθιερωθεί ως ετήσιος επαναλαμβανόμενος θεσμός υψηλής εμβέλειας, που θα συμβάλει στην ανάδειξη της ανάγκης για ολιστική αντιμετώπιση και φροντίδα των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Σε αυτή την κατεύθυνση θα αξιοποιηθούν τα χρήματα του βραβείου».
Θα γίνει προσπάθεια το πρόγραμμα «ΖΕΥΞΗ» να επεκταθεί μελλοντικά σε ακόμα περισσότερες ειδικότητες, όπως νοσηλευτές, θεραπευτές ειδικών θεραπειών, ερευνητές κ.ά., με απώτερο σκοπό η Σπάνια Κοινότητα να είναι «ορατή» σε όλους.
Οι Σπάνιες Παθήσεις
Μία ασθένεια, στην Ευρώπη, χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 σπάνιες ασθένειες, οι οποίες επηρεάζουν σχεδόν το 3.5% – 5.9% του παγκόσμιου πληθυσμού. Ειδικότερα, στην Ελλάδα εκτιμάται πως νοσούν περίπου 600.000 Έλληνες, στην Ευρώπη περίπου 30 εκατ. πολίτες, ενώ παγκοσμίως πάνω από 300 εκατ. άνθρωποι.
Αναφορικά με τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν αυτοί οι ασθενείς, η κα Αδαμοπούλου επισημαίνει ότι οι άνθρωποι με σπάνια νοσήματα και οι οικογένειές τους έρχονται αντιμέτωποι με το ίδιο ευρύ φάσμα δυσκολιών και προκλήσεων που προκύπτουν άμεσα από τη σπανιότητά τους.
Ειδικότερα:
- έλλειψη έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης, με αποτέλεσμα να οδηγούνται σε μία «Διαγνωστική Οδύσσεια», μέχρι ο ασθενής να μάθει από τι ακριβώς πάσχει, η οποία μπορεί να διαρκέσει από 5 έως 30 έτη,
- έλλειψη επιστημονικής γνώσης που οδηγεί σε δυσκολίες στην ανάπτυξη θεραπευτικών Εργαλείων,
- κοινωνικές συνέπειες, καθώς βιώνουν στιγματισμό,
- έλλειψη διεπιστημονικής προσέγγισης στην υγειονομική περίθαλψη,
- υψηλό κόστος φαρμάκων και φροντίδας,
- ανισότητες στη διαθεσιμότητα θεραπείας, καθώς η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες είναι πολλές φορές δύσκολη στην Ε.Ε.