Ένα νέο μήνυμα για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο έχει στόχο να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με τη έγκαιρη διάγνωσή του και τις ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές του συνέπειες.
Ελάχιστα πράγματα είναι κατανοητά γι΄ αυτή την εξουθενωτική ασθένεια που ταλαιπωρεί εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Έτσι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ)-εορτάζεται στις 10 Μαΐου – ήταν “Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο”.
Σκοπός του να αυξήσει την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη έγκαιρη διάγνωση του Λύκου και τις ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές του συνέπειες.
Σ’ όλο τον κόσμο, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος δεν είναι κατανοητός. Η έλλειψη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο, οδηγεί σε καθυστερημένη διάγνωση και ιατρική περίθαλψη, δήλωσε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) που είναι μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe.
Σύμφωνα με έρευνες ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος είναι μια ασθένεια που ταλαιπωρεί 5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.
Τι είναι ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ);
Ο ΣΕΛ είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος, συμπεριλαμβανομένης της καρδιάς, των νεφρών, των πνευμόνων, του αίματος, των αρθρώσεων και του δέρματος.
Με τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο το ανοσοποιητικό σύστημα, το σύστημα του σώματος που συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιείς ιστούς. Ενώ οποιοσδήποτε μπορεί να αναπτύξει λύκο, το 90% των ατόμων με τη νόσο είναι γυναίκες. Δεν έχει γνωστές αιτίες ή θεραπεία και μπορεί να προκαλέσει αναπηρία και δυνητικά θάνατο.
Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του.
Οι βασικές μορφές του είναι
- ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα
- ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα).
- ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και,
- ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.
Γιατί η διάγνωσή του είναι δύσκολη;
Η διάγνωση του ΣΕΛ είναι συχνά δύσκολη καθώς τα συμπτώματά του μιμούνται άλλων κοινών παθήσεων. Ωστόσο, ένα σημαντικό σύμπτωμα αυτής της πάθησης είναι το εξάνθημα στο πρόσωπο που μοιάζει με τα φτερά μιας πεταλούδας. Άλλα συμπτώματα είναι:
- δυσκολία στην αναπνοή,
- επίμονος πόνος στο στήθος,
- πόνος στις αρθρώσεις,
- πρήξιμο και δυσκαμψία,
- πυρετός και κούραση,
- τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών γίνονται μπλε όταν εκτίθενται στο κρύο,
- πονοκέφαλοι,
- σύγχυση και
- μερική απώλεια μνήμης.
1 στους 4 ασθενείς καθυστερεί να λάβει ιατρική περίθαλψη
Η πρόσβαση σε περίθαλψη και φάρμακα εξακολουθεί να αποτελεί σημαντική πρόκληση για τα άτομα με ΣΕΛ σ’ όλο τον κόσμο.
Μια πρόσφατη παγκόσμια έρευνα του World Lupus Federation διαπίστωσε ότι 1 στους 4 ερωτηθέντες καθυστέρησε ή δεν πήρε ιατρική περίθαλψη όταν χρειαζόταν τους τελευταίους 12 μήνες, με κυριότερους λόγους τον χρόνο αναμονής (44%), την κόπωση (22%), το κόστος (22%).
Όσοι καθυστέρησαν ή δεν πήραν περίθαλψη είχαν επίσης διπλάσιες πιθανότητες να έχουν πολλαπλές εξάρσεις, μια περίοδο κατά την οποία τα συμπτώματα του λύκου, όπως ο πόνος και η φλεγμονή, επιδεινώνονται.
Τι αγνοούμε για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο
Λόγω της έλλειψης ευαισθητοποίησης του κοινού για τον ΣΕΛ, πολύ λίγα είναι γνωστά για αυτήν την πάθηση. Σύμφωνα με μια παγκόσμια έρευνα, το 2016, μόνο περίπου το ένα τρίτο των ανθρώπων (39%) γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ προσβάλλει τις αρθρώσεις. Οι υπόλοιποι αγνοούσαν την κατάσταση.
- Το 51% δεν γνώριζε τις επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο
- Το 36% των ερωτηθέντων δεν γνώριζε τι είναι ο ΣΕΛ
- Το 13% πίστευε ότι ο Λύκος είναι σεξουαλικά μεταδιδόμενο νόσημα
- Το 11% έχει λανθασμένη αντίληψη ότι ο Λύκος είναι ένα είδος βακτηρίου
Μια άλλη παγκόσμια έρευνα που διεξήχθη από την World Lupus Federation αποκάλυψε ότι το 89% των ασθενών που προσβλήθηκαν από ΣΕΛ ανέφεραν ότι η ποιότητα ζωής τους, χειροτέρεψε εξαιτίας ενός ή περισσότερων από τις παρακάτω αιτίες:
- Έμειναν άνεργοι και οικονομικά ασταθείς
- Είχαν αδυναμία συμμετοχής σε κοινωνικές εκδηλώσεις
- Δεν μπορούσαν να μετακινηθούν εύκολα
- Δεν είχαν πνευματική υγεία