«Οδοιπορικό» του oloygeia.gr στη δύσκολη καθημερινότητα των ασθενών με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, αναδεικνύει τη δύσκολη καθημερινότητα και τις ανισότητες στην περίθαλψη που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην Περιφέρεια.
Η έλλειψη ενσυναίσθησης, σεβασμού και ευαισθησίας σε όλες τις εκφάνσεις της καθημερινότητας τους είναι ένα μεγάλο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από Σκλήρυνση κατά Πλάκας, ένα σοβαρό αυτοάνοσο νόσημα που τα τελευταία χρόνια πλήττει όλο και περισσότερους.
Οι ασθενείς αυτοί αντιμετωπίζουν πολλά προβλήματα, πέρα από αυτό της υγείας τους.
Δείτε τη μαρτυρία της Προέδρου του Συλλόγου Σκλήρυνσης κατά πλάκας Μυτιλήνης, Ταξιαρχούλας Ψαρρού
Έρχονται αντιμέτωποι καθημερινά με μια σκληρή πραγματικότητα, όπως η προσβασιμότητα σε υπηρεσίες, η δύσκολη μετακίνησή τους σε «στενά» πεζοδρόμια, το στίγμα της ασθένειας, μέχρι τα πιο δύσκολα που σχετίζονται με την ποιότητα των υπηρεσιών υγείας και τη μεγάλη ανισότητα που υπάρχει στην ιατρική τους παρακολούθηση και φροντίδα ανάμεσα στην Αθήνα και τις μεγάλες πόλεις, με την Περιφέρεια και ιδιαίτερα με τις πιο απομακρυσμένες περιοχές της.
Το oloygeia.gr έκανε ένα «οδοιπορικό» στην καθημερινότητα αυτών των ασθενών, επιλέγοντας ασθενείς από την επαρχία, καθώς στην Αττική, η πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας είναι πιο εύκολη.
«Δεν είναι ντροπή να έχεις Πολλαπλή Σκλήρυνση. Η ζωή δεν τελειώνει με τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας», είναι το μήνυμα των ασθενών που απαιτούν βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Οι πρόεδροι των Συλλόγων πασχόντων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, Χίου, στο νησί υπολογίζονται περισσότεροι από 200 ασθενείς, Εορδαίας, ο Σύλλογος έχει 115 μέλη, Μυτιλήνης με την επωνυμία «ΕΛΠΙΖΩ», έθεσαν τα πιο σοβαρά προβλήματα που ζητούν άμεση επίλυση. Ποιος είναι ο κοινός παρονομαστής των προβλημάτων τους, ποια είναι η καθημερινότητά τους, τι τους ταλαιπωρεί και τι διεκδικούν; Εστιάζουν όλοι στην πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.
Κοινή διαπίστωση είναι ότι αρκετά νοσοκομεία στην Περιφέρεια έχουν έλλειψη Νευρολόγων με αποτέλεσμα, εκτός από τον υπερβολικό φόρτο εργασίας των ιατρών στις δημόσιες δομές, να υπάρχουν πολύμηνες καθυστερήσεις στα ραντεβού για την παρακολούθηση της νόσου, στις συνταγογραφήσεις των απαραίτητων θεραπειών και πολλοί ασθενείς να αναγκάζονται να αναζητούν ιδιωτικές ιατρικές υπηρεσίες εκτός του τόπου τους (για παράδειγμα στη Θεσσαλονίκη ή στην Αθήνα), και να επιβαρύνονται οικονομικά εκτός από το κόστος των ιδιωτικών υπηρεσιών υγείας και τα έξοδα μετακίνησης/διαμονής.
Το ίδιο συμβαίνει και με την μαγνητική τομογραφία, την κατ΄ εξοχήν ιατρική εξέταση για την παρακολούθηση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Πολλοί μαγνητικοί τομογράφοι σε δημόσιες δομές στην Περιφέρεια είναι παλαιότερα μοντέλα, με χαμηλότερη ανάλυση, έχουν υποστεί μεγάλη χρήση με αποτέλεσμα να παρουσιάζουν συχνά τεχνικές βλάβες και να ακυρώνονται τα ραντεβού. Σε αυτό προστίθεται η έλλειψη κατάλληλων τεχνολόγων για τον χειρισμό των τομογράφων.
Οι ασθενείς και σε αυτή την περίπτωση αναγκάζονται να αναζητήσουν ιδιωτικές δομές για να γίνει η εξέταση και σε έκτακτα νευρολογικά περιστατικά ίσως χρειαστεί και να ταξιδέψουν εκτός νομού για να εξυπηρετηθούν άμεσα. Τι σημαίνει αυτό; Εκτός από την σωματική ταλαιπωρία και οικονομική αιμορραγία.
Ακόμα χειρότερη είναι η κατάσταση για κάποιον που είναι ανασφάλιστος. Ούτε αμαξίδιο δεν δικαιούται, σε περίπτωση κινητικού προβλήματος. Ιατροφαρμακευτικά καλύπτεται σε δημόσια δομή, ωστόσο το κόστος είναι δυσβάσταχτο για τα παρεμφερή φάρμακα-η σκλήρυνση είναι πολυμορφική πάθηση-όπου η συμμετοχή είναι 25%.
Μεγάλη ανάγκη υπάρχει και για την πλήρη λειτουργία των δομών αποκατάστασης και φροντίδας για ανθρώπους με Πολλαπλή Σκλήρυνση σε όλη την Ελλάδα, όπου οι περισσότερες λόγω της υποστελέχωσης υπολειτουργούν.
Ελλείψεις νευρολόγων σε δημόσια νοσοκομεία
Το oloygeia.gr συνομίλησε με την πρόεδρο του Συλλόγου Πασχόντων και Φίλων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Μυτιλήνης, Ταξιαρχούλα Ψαρρού, η οποία χαρακτήρισε «μέγιστο πρόβλημα την έλλειψη Νευρολογικής Κλινικής και επαρκούς προσωπικού στο Βοστάνειο Νοσοκομείο Μυτιλήνης».
«Παρόλο που η συνεργασία του Συλλόγου μας με το Νοσοκομείο μπορεί να χαρακτηριστεί εποικοδομητική, ωστόσο εδώ και χρόνια έχει ανακύψει το ζήτημα απουσίας Νευρολογικής Κλινικής, η οποία είναι απαραίτητη για να στεγάσει τόσο τους πάσχοντες με Σκλήρυνση κατά Πλάκας κατά την διάρκεια των θεραπειών ή πιθανών ώσεων που ανακύπτουν λόγο της ιδιαιτερότητας της νόσου. Η ύπαρξη Νευρολογικής Κλινικής είναι ζήτημα νευραλγικής σημασίας καθότι τα περιστατικά που εξετάζουν οι μοναδικοί νευρολόγοι στο νοσοκομείο ( αριθμητικά είναι μόνο δυο) είναι πάρα πολλά καθημερινά».
Αναφέρει χαρακτηριστικά ότι τα μέλη του Συλλόγου κατά τις θεραπείες τους ή τις πιθανές ώσεις φιλοξενούνται προσωρινά (κάτι που τείνει να γίνει μόνιμα) στο τμήμα ΩΡΛ ή στο Οφθαλμιατρικό ή ακόμη και στο Παθολογικό. «Επιπλέον, πρέπει να καταστεί σαφές ότι παρόλο που υπάρχει διάθεση επίλυσης του προβλήματος από τα Διοικητικά όργανα του Νοσοκομείου, ωστόσο το πρόβλημα παραμένει».
Μία Νευρολόγος στο Νοσοκομείο Χίου
Στην έλλειψη Νευρολόγου εστιάζει και ο πρόεδρος του Σωματείου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Χίου, Σταμάτης Κλουμάσης.
«Το επανειλημμένο αίτημα ετών, πρόσληψης 2ου Νευρολόγου στο νοσοκομείο της Χίου για δωρεάν περίθαλψη παραμένει, επιβαρύνοντας τον ιδιαίτερα αυξημένο φόρτο εργασίας από όλο το φάσμα των νευρολογικών παθήσεων της μοναδικής Νευρολόγου, με αποτέλεσμα τις πολύμηνες καθυστερήσεις των ραντεβού, πόσο μάλλον στις περιπτώσεις οποιασδήποτε άδειας της ιατρού.Το αίτημα έχει σταλεί Υπουργείο Υγείας, στην 2 η ΔΥΠΕ, άλλα έχει συζητηθεί και με την Διοικήτρια του νοσοκομείου όπου δεν έχει βρεθεί λύση ούτε και για έναν επικουρικό γιατρό».
Πτολεμαΐδα: Ας έρθει έστω κάποιος ιδιώτης Νευρολόγος
«Ουσιαστικότερο πρόβλημα είναι η έλλειψη γιατρού. Φτάσαμε στο σημείο να λέμε ας έρθει κάποιος ιδιώτης, εφόσον εδώ και χρόνια στο νοσοκομείο δεν υπάρχει», λέει ο Μάριος Παχτσαλίδης, Πρόεδρος Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Εορδαίας.
Ασθενείς αναγκάζονται να μετακινούνται ακόμα και στην Θεσσαλονίκη, 160 χιλιόμετρα, για εξειδικευμένο γιατρό. Η έλλειψη Νευρολόγου, σύμφωνα με τον κ. Παχτσαλίδη, δημιουργεί ένα επιπλέον πρόβλημα σε κάποιους που κάνουν μηνιαία αγωγή και πρέπει να κάνουν εισαγωγή στο νοσοκομείο. Αναζητούν κρεβάτι στο νοσοκομείο Κοζάνης, 30 χιλιόμετρα από τη κατοικία τους ή σε ιδιωτική κλινική.
«Δύσκολο να βρεις τον εξειδικευμένο γιατρό στην επαρχία. Στην περιοχή μου στο νοσοκομείο Πτολεμαΐδας δεν υπάρχει Νευρολόγος, κάποιες εξυπηρετήσεις γινόταν από ιδιώτες γιατρούς, ωστόσο αυτή τη στιγμή στην Πτολεμαΐδα, υπάρχει μόνο ένας ιδιώτης Νευρολόγος που έρχεται δύο φορά την εβδομάδα σε μια πόλη 45.000 κατοίκων».
Για το θέμα έχουν ενημερωθεί όλοι οι αρμόδιοι, αλλά «φωνή βοώντος εν τη ερήμω».
Πρόβλημα με τη συνταγογράφηση
Ένα άλλο σοβαρό πρόβλημα που προκύπτει και απασχολεί έντονα τους ασθενείς έχει να κάνει με τη συνταγογράφηση.
Όπως αναφέρει στο oloygeia.gr η Ταξιαρχούλα Ψαρρού από την Μυτιλήνη, «οι γιατροί του Νοσοκομείου δεν δύναται να καλύψουν τη συνταγογράφηση των φαρμάκων όλων των ασθενών με αποτέλεσμα οι ασθενείς να αναγκάζονται να καταφεύγουν σε ιδιώτες ιατρούς πληρώνοντάς τους αρκετά χρήματα για να προβούν στη συνταγογράφηση των φαρμάκων. Αυτό το πρόβλημα έχει ανακύψει λόγο του πλαφόν συνταγογράφησης που έχουν οι γιατροί του Νοσοκομείου και είναι πολύ χαμηλό σε σχέση με το υψηλό κόστος των φαρμάκων που λαμβάνουν οι ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας».
«Σε αυτό το σημείο εφιστώ την προσοχή, διότι πολλοί από τους ασθενείς μας και μέλη του Συλλόγου μας ζουν κάτω από το όριο της φτώχειας εφόσον δεν είναι δυνατό να εργαστούν λόγο της νόσου (ειδικότερα οι βαριές περιπτώσεις) και επομένως ζουν μόνο με κάποια προνοιακά επιδόματα που τους χορηγούνται (εάν και εφόσον καταφέρουν να τα έχουν και αυτά λόγο της δυσκολίας που αντιμετωπίζουν από τα ΚΕΠΑ..). Επομένως, αναγκάζονται να μην λαμβάνουν καθόλου φαρμακευτική αγωγή ή να εξοικονομούν από το πενιχρό ήδη ποσό των επιδομάτων κάποια χρήματα ώστε να καλύψουν τα έξοδα συνταγογράφησης. Ακόμη, δυσκολία υπάρχει και στην λήψη φαρμακευτικής αγωγής σε σχέση με συννοσηρότητα άλλων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν που στην πλειοψηφία τους δεν μπορούν να λάβουν».
Πολύμηνη καθυστέρηση στα ραντεβού για μαγνητική τομογραφία
Κάθε άτομο με Πολλαπλή Σκλήρυνση υποβάλλεται τουλάχιστον μια φορά το χρόνο σε μια τριπλή μαγνητική τομογραφία (εγκέφαλος, θώρακας, σπονδυλική στήλη) για να μπορέσει ο θεράπων γιατρός (Νευρολόγος) να εκτιμήσει την πορεία της νόσου, να συστήσει την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή και προσαρμογή της καθημερινότητας προκειμένου να βοηθήσει στην διαχείριση των συμπτωμάτων της ασθένειας.
Ωστόσο, πολλοί μαγνητικοί τομογράφοι σε δημόσιες δομές στην Περιφέρεια είναι παλαιότερα μοντέλα, με χαμηλότερη ανάλυση, έχουν υποστεί μεγάλη χρήση με αποτέλεσμα να παρουσιάζουν συχνά τεχνικές βλάβες και να ακυρώνονται τα ραντεβού. Συχνά, σε αυτό προστίθεται η έλλειψη κατάλληλων τεχνολόγων για τον χειρισμό των τομογράφων, όπως στη Χίο.Οι ασθενείς αναγκάζονται να αναζητήσουν ιδιωτικές δομές για να γίνει η εξέταση, και σε έκτακτα νευρολογικά περιστατικά ίσως χρειαστεί και να ταξιδέψουν εκτός νομού για να εξυπηρετηθούν άμεσα.
Θέμα τύχης να βρεθεί εγκαίρως ραντεβού για μαγνητική τομογραφία
Ο κ. Κλουμάσης Σταμάτης από την Χίο περιγράφει μια κατάσταση ταλαιπωρίας για τους ασθενείς που προσπαθούν να κλείσουν ραντεβού στο Νοσοκομείο για Μαγνητικό Τομογράφο. «Πολύμηνες καθυστερήσεις εντοπίζονται στα ραντεβού για τον μαγνητικό
τομογράφο του νοσοκομείου. Ο μαγνητικός τομογράφος στην Χίο παρουσιάζει προβλήματα λειτουργίας ή δεν επαρκούν οι τεχνολόγοι με αποτέλεσμα να μην είναι σε πλήρης λειτουργία καθημερινά».
Τι θα έπρεπε να γίνει για να ελαχιστοποιηθεί η ταλαιπωρία αυτών των ανθρώπων; Σύμφωνα με τον ίδιο στην περίπτωση αυτή θα έπρεπε να καλύπτονται τα έξοδα μετακίνησης από το νοσοκομείο Χίου, ώστε οι ασθενείς να έχουν την επιλογή να επισκεφτούν ένα άλλο δημόσιο νοσοκομείο εκτός του νησιού.
Πτολεμαΐδα: Αναμονή έως και 6 μήνες
«Μαγνητικός τομογράφος στο νοσοκομείο Κοζάνης που καλύπτει όλη την περιοχή υπάρχει, αλλά η αναμονή φτάνει και τους 6 μήνες, λόγω έλλειψης προσωπικού. Αν δεν είναι κάτι επείγον τα ραντεβού εκτελούνται με καθυστέρηση», σημειώνει από την πλευρά του ο Μάριος Παχτσαλίδης.
«Όταν ο γιατρός κρίνει ότι πρέπει να γίνει μαγνητική αυτή πρέπει να γίνει άμεσα, ώστε εκείνη τι στιγμή να δούμε εάν είναι ενεργές οι εστίες, δεν μπορούμε να περιμένουμε και συνήθως αναγκαζόμαστε και πάμε ιδιωτικά που πληρώνουμε από την τσέπη μας». Σε αυτό το κόστος προστίθεται και το κόστος μετακίνησης με ειδικό ΤΑΧΙ ΑμεΑ.
Αποκατάσταση στην Πολλαπλή Σκλήρυνση
Όσον αφορά τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση, οι συνεδρίες αποκατάστασης πρέπει να παρέχονται εφ’ όρου ζωής για τους πάσχοντες καθώς, παρουσιάζουν διάφορες μορφές δυσλειτουργιών και αναπηρίας λόγω της πάθησης.
Προκειμένου να διατηρούν κατά το δυνατόν την λειτουργικότητά τους κι ένα καλό επίπεδο γενικής υγείας έχουν ανάγκη από συνεδρίες αποκατάστασης (φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία κλπ ) ώστε μέσα από την κατάλληλη φροντίδα να έχουν καλή ποιότητα ζωής.
Επίσης χρειάζονται ψυχολογική υποστήριξη καθώς η νόσος έχει συνέπειες στην ψυχολογία τους, την αυτοεκτίμηση κ.α. Υπάρχει μεγάλη ανάγκη για πλήρη λειτουργία των δομών αποκατάστασης και φροντίδας για ανθρώπους με Πολλαπλή Σκλήρυνση σε όλη την Ελλάδα.
Δυστυχώς τα ΚΕΦΥΑΠ (Κέντρα Φυσικής Αποκατάστασης) είναι υποστελεχωμένα και υπολειτουργούν. Χαρακτηριστικό παράδειγμα το Κέντρο Φυσικής Αποκατάστασης Χίου.
«Το Κέντρο Φυσικής Αποκατάστασης (ΚΕΦΙΑΠ) που σκοπός του είναι η δωρεάν δημόσια περίθαλψη, πρέπει να στελεχωθεί πλήρως από μια ομάδα φυσικοθεραπευτών – εργοθεραπευτών – λογοθεραπευτών σε συνεργασία με τον φυσίατρο που την στελεχώνει, ώστε να αποφευχθούν τα έξοδα μετακίνησης, τα υπέρογκα ποσά σε ιδιωτικές δομές εκτός νησιού και η όλη ταλαιπωρία αναζήτησης μιας καλύτερης πορείας στο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς», υπογραμμίζει ο πρόεδρος του Σωματείου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Χίου, Σταμάτης Κλουμάσης.
Καθημερινά προβλήματα που δυσκολεύουν ακόμα περισσότερο τη ζωή τους
Σε επίπεδο προσβασιμότητας δυστυχώς και εδώ αντιμετωπίζουμε πολλά προβλήματα, μας αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου Πασχόντων και Φίλων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Μυτιλήνης, Ταξιαρχούλα,Ψαρρού.
«Η πεζοδρόμηση είναι ελλιπής και τα αμαξίδια δεν είναι δυνατόν να διέλθουν από τα πεζοδρόμια, διότι αυτά δεν έχουν καμία κατασκευαστική πρόβλεψη για ζητήματα αναπηρίας. Μάλιστα, σε πολλές περιπτώσεις είναι κατασκευασμένα από τραχιά πέτρα ή από βότσαλο πράγμα το οποίο δυσκολεύει την κίνηση τροχήλατων αμαξιδίων. Επιπλέον, όλο το νησί διαθέτει μόνο τρία Seatrack και μάλιστα πολύ μακριά από την πόλη της Μυτιλήνης (Βατερά, Ερεσό) ενώ μόνο ένα εξ αυτών βρίσκεται σε παραλία κοντά στο κέντρο της πόλης (Πλάζ Τσαμάκια)».
Προς το τέλος της συζήτησή μας η κ. Ψαρρού, έθιξε με έμφαση ένα ζήτημα, που επίσης, πρέπει να μας απασχολήσει. «Θέλω να αναφερθώ στην έλλειψη ενσυναίσθησης και ευαισθησίας σε όλες τις εκφάνσεις της καθημερινότητας των ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Υπηρεσίες, όπως Εφορία, Πολεοδομία, κλπ., δεν αντιμετωπίζουν τα μέλη μας λαμβάνοντας υπόψιν την ιδιαιτερότητα της νόσου, παρά μόνο βασιζόμενοι στα προβλεπόμενα από την εκάστοτε νομοθεσία, η οποία δεν δύναται να μεριμνά για τα άτομα αυτά. Επομένως, είναι αναγκαία η προσαρμογή της νομοθεσίας εν γένει στις ιδιαιτερότητες των πασχόντων αν θέλουμε να ζούμε σε μια ισότιμη, ισάξια και δίκαιη κοινωνία».
Η βοήθεια των Συλλόγων
Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας όμως, δυστυχώς δεν περιορίζονται μόνο στα παραπάνω. «Πολλοί ασθενείς μας μην γνωρίζοντας τα δικαιώματα τους, και εδώ προσπαθούμε να βοηθήσουμε και εμείς ως Σύλλογος οργανώνοντας δράσεις και ενημερωτικές ημερίδες, δεν γνωρίζουν τον τρόπο για αποκτήσουν κάποιον φροντιστή ή βοηθό ή συνοδό με αποτέλεσμα να κλείνονται στο σπίτι και να αντιμετωπίζουν χρόνια κατάθλιψη ή άλλα ψυχολογικά ή ψυχιατρικά ζητήματα. Η ψυχιατρική κλινική του Νοσοκομείου πολλές φορές δεν μπορεί να καλύψει όλα τα περιστατικά λόγω έλλειψης κλινών και προσωπικού, και επομένως οι άνθρωποι αυτοί βρίσκονται σε ιδιαίτερα δινή θέση», τονίζει η κ. Ψαρρού.
Δεν είναι ντροπή να έχεις Πολλαπλή Σκλήρυνση
«Δίνουμε τον αγώνα μας ώστε να φύγει το στίγμα που κυριαρχεί στην κλειστή κοινωνία της Χίου. Ενημερώνουμε όλους τους πάσχοντες ότι με την συμμόρφωση στην εκάστοτε θεραπεία που θα συστηθεί από τον γιατρό, την ψυχολογική υποστήριξη της οικογένειας, των φίλων και του Σωματείου μπορούν να αντιμετωπίσουν την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Με τις εκδηλώσεις και δράσεις που διοργανώνουμε καλούμε και άλλους πάσχοντες να νιώσουν την αλληλεγγύη και να πάρουν την δύναμη να αντιμετωπίσουν οποιαδήποτε δυσκολία παρουσιαστεί.
Δεν είναι ντροπή να έχεις πολλαπλή σκλήρυνση. Είναι δύσκολο να το περνάς μόνος σου όταν ξέρεις ότι υπάρχουν και άλλοι συμπάσχοντες –συμπαραστάτες. Η ζωή δεν τελειώνει με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Το Σωματείο μας είναι μια οικογένεια που όλοι μαζί θα αντιμετωπίσουμε τα προβλήματά μας, θα διεκδικήσουμε τα δικαιώματά μας και δεν θα δεχτούμε να τα στερηθεί κανείς», κλείνει τη συνομιλία μας ο πρόεδρος του Σωματείου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Χίου, Σταμάτης Κλουμάσης.
Οι εκπρόσωποι των Συλλόγων Ασθενών εκφράζουν την επιθυμία, να έρθουν σε επαφή, με τον Υπουργό Υγείας Μιχάλη Χρυσοχοΐδη, προκειμένου να εκθέσουν τα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουν.