Μια 25χρονη γυναίκα από τη Βρετανία περιγράφει τη ζωή της με μια σπάνια αλλεργία, η οποία της προκαλεί πρήξιμο και εξανθήματα στο δέρμα κάθε φορά που έρχεται σε επαφή με το νερό -ακόμα και στη βροχή. Τι είναι η υδατογενής κνίδωση από την οποία πάσχει, από τι προκαλείται και πώς αντιμετωπίζεται;
«Έχω αλλεργία στον δικό μου οργασμό» – Τι συμπτώματα έχει το παράξενο σύνδρομο του 22χρονου
Η δύσκολη καθημερινότητα της 25χρονης με τη σπάνια αλλεργία
Η 25χρονη Kendall Bryce είναι αλλεργική στο νερό και, όπως περιγράφει, το κάνει ένα ντους ή να την πιάνει η βροχή την κάνει νιώθει σαν κάποιος να άναψε έναν αναπτήρα πάνω στο σώμα της. Έχει υδατογενή κνίδωση, μια σπάνια πάθηση που κάνει το δέρμα της να πρήζεται και να βγάζει εξανθήματα κάθε φορά που έρχεται σε επαφή με το νερό.
Η μητέρα ενός παιδιού και έγκυος στο δεύτερο παιδί της εξομολογείται ότι η ζωή της είναι ένας καθημερινός αγώνας, καθώς υποφέρει από τρομερούς πόνους κάθε φορά που προσπαθεί να πλύνει τα χέρια ή το σώμα της.
Επηρεάζεται επίσης από το νερό της βροχής και τις μέρες με πολλή υγρασία, πράγμα που σημαίνει ότι η ζωή της «υπαγορεύεται» από τις καιρικές συνθήκες. Αισθάνεται «κάψιμο» ακόμη και όταν πίνει νερό.
Οι γιατροί δεν έχουν καταφέρει μέχρι στιγμής να βρουν κάποιο φάρμακο που να λειτουργεί για την Kendall, και έτσι έχει αναγκαστεί να συνεχίσει να ζει τη ζωή της με τους εξαντλητικούς πόνους, διατηρώντας, ωστόσο, την ελπίδα ότι κάποιος θα μπορέσει κάποια στιγμή να της δώσει μια μακροπρόθεσμη λύση.
«Είναι ένας καθημερινός αγώνας. Μπορώ να κάνω μπάνιο ή ντους μόνο δύο φορές την εβδομάδα λόγω του πόσο βασανιστικός είναι ο πόνος, οπότε ανησυχώ συνεχώς ότι μυρίζω άσχημα», δήλωσε η Kendall από το Durham του Ηνωμένου Βασιλείου.
«Η ζωή μου υπαγορεύεται από τον καιρό, καθώς πρέπει να αποφεύγω τη βροχή —ακόμα και τις ζεστές υγρές μέρες. Βλέπω την πρόγνωση κάθε μέρα και μένω σπίτι αν βρέχει ή πρόκειται να βρέξει, αλλά αν ξαφνικά με πιάσει η βροχή, το σώμα μου αντιδρά με έναν πραγματικά οδυνηρό τρόπο».
«Δεν μπόρεσα ποτέ να κάνω μπάνιο τον γιο μου. Έπρεπε να το κάνει η μητέρα μου αντί για μένα. Νιώθω ακόμη και το λαιμό μου να καίει όταν πίνω νερό», εξηγεί η 25χρονη.
Πώς εμφανίστηκε η σπάνια αλλεργία και πώς εξελίχθηκε η διάγνωση της 25χρονης
Η Kendall ανακάλυψε για πρώτη φορά την κατάστασή της όταν ήταν 15 ετών και άρχισε να εμφανίζει μεγάλα εξανθήματα κάθε φορά που έκανε μπάνιο. Αρχικά, μπορούσε να αντιμετωπίσει τα συμπτώματά της με αντιισταμινικά, αλλά με τα χρόνια, τα πράγματα επιδεινώθηκαν.
«Ο γιατρός μου δεν είχε ιδέα τι να κάνει. Είναι μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση, οπότε δεν την έχουν πολλοί άνθρωποι και δεν γνωρίζουν πολλοί για αυτήν», ανέφερε η 25χρονη ασθενής.
Αργότερα σε έναν δερματολόγο στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του North Durham, ο οποίος τελικά της διέγνωσε την υδατογενή κνίδωση το 2021. Ωστόσο, δεν έχει βρει ακόμα κάποιο φάρμακο που να βοηθά την κατάστασή της. «Έχουν δοκιμάσει πολλά διαφορετικά φάρμακα, αλλά εγώ συνέχισα να αντιδρώ. Ακόμα δεν έχω βρει κάτι που να βοηθάει», σημείωσε.
Ο πόνος της Kendall έχει κλιμακωθεί τα τελευταία χρόνια, σε σημείο που γίνεται τόσο έντονος που το σώμα της μπορεί να πάθει σοκ. «Όταν ξεκίνησε, ένιωθα σαν να με τσιμπάει τσουκνίδα σε όλο μου το σώμα. Αλλά τώρα νιώθω ότι κάποιος ανάβει έναν αναπτήρα πάνω στο σώμα μου. Είναι βασανιστικό», περιγράφει και προσθέτει:
«Η οδυνηρή αυτή αίσθηση διαρκεί για περίπου μισή ώρα μετά το μπάνιο, αλλά το νιώθω σαν να είναι δύο ώρες. Κλαίω όση ώρα κάνω μπάνιο. Είναι πραγματικά τόσο κακό που το σώμα μου μπορεί να υποστεί σοκ, επομένως είναι επικίνδυνο. Σημαίνει ότι η μαμά μου πρέπει να κάθεται με τον γιο μου όποτε κάνω μπάνιο».
Προς το παρόν, επειδή είναι έγκυος δεν υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορεί να δοκιμάσει για να αντιμετωπίσει την κατάστασή της, αλλά μόλις γεννήσει θα προσπαθήσει πιο εντατικά να βρει μια λύση. Το πρόβλημα, σύμφωνα με την ίδια είναι ότι ούτε οι γιατροί ξέρουν τι μπορεί να βοηθήσει.
Φαγούρα στο στήθος και στις θηλές: 6 λόγοι που συμβαίνει και πώς να ανακουφιστείτε
Η Kendall ελπίζει ότι δημοσιεύοντας την ιστορία της μπορεί να βρει κάποιον που ξέρει πώς να αντιμετωπίσει την κατάσταση. «Ελπίζω πραγματικά ένας ειδικός να έρθει σε επαφή μαζί μου και να ξέρει τι να κάνει. Θέλω απλώς μια κανονική ζωή όπου θα μπορώ να βγαίνω έξω στη βροχή, να κάνω ντους και να κάνω μπάνιο τον γιο μου», καταλήγει.
Τι είναι η υδατογενής κνίδωση: Αιτίες, συμπτώματα και αντιμετώπιση
Η υδατογενής κνίδωση είναι μια εξαιρετικά σπάνια μορφή κνίδωσης που προκαλεί την εμφάνιση εξανθήματος σε κάθε επαφή με το νερό. Τα εξανθήματα μπορεί να είναι κόκκινα ή χρώμα παρόμοιο με δέρματός σας. Μπορεί να είναι πιο δύσκολο να φανούν σε πιο σκούρο δέρμα. Είναι μια μορφή χρόνιας κνίδωσης (CIndU) που σχετίζεται με οίδημα, κνησμό και κάψιμο.
Η υδατογενής κνίδωση θεωρείται αλλεργία στο νερό. Οι περισσότερες περιπτώσεις ξεκινούν κατά τη διάρκεια ή λίγο μετά την εφηβεία και είναι πιο συχνές στις γυναίκες. Οι ερευνητές εξακολουθούν να εργάζονται για να προσδιορίσουν την ακριβή της, αλλά τα συμπτώματα μπορεί να οφείλονται στην απελευθέρωση ισταμίνης, ενώ και τα γονίδια μπορεί να παίζουν ρόλο.
Ποια είναι τα συμπτώματα;
Οι υδατογενής κνίδωση εμφανίζεται ως ένα εξάνθημα που τσούζει και πονά. Εμφανίζεται συνήθως στο στήθος, το λαιμό και τα χέρια, ενώ κάποιες φορές μπορεί να εμφανιστεί στα πέλματα των ποδιών μέχρι και τις παλάμες των χεριών. Μέσα σε λίγα λεπτά από την έκθεσή τους στο νερό, τα άτομα με αυτήν την πάθηση μπορεί να εμφανίσουν:
- ερύθημα ή κοκκίνισμα του δέρματος
- αίσθημα καύσου ή τσιμπήματος
- εξάνθημα
- φλεγμονή
- εξάνθημα
Τα συμπτώματα θα αρχίσουν να εξασθενούν μέσα σε 30 λεπτά έως 2 ώρες από τη στιγμή που το σώμα στεγνώσει. Για μερικούς ανθρώπους, το πόσιμο νερό μπορεί να τους προκαλέσει συμπτώματα όπως:
- πρησμένα χείλη
- εξάνθημα γύρω από το στόμα
Σε πιο σοβαρές περιπτώσεις, μπορεί να εμφανίσετε τα ακόλουθα συμπτώματα αναφυλαξίας:
- δυσκολία στην κατάποση
- συριγμό
- δύσπνοια ή δυσκολία στην αναπνοή
Ποιες είναι οι θεραπευτικές επιλογές;
Δεν υπάρχει θεραπεία για την υδατογενή κνίδωση. Ωστόσο, υπάρχουν διαθέσιμες επιλογές θεραπείας για την ανακούφιση των συμπτωμάτων. Για βραχυπρόθεσμη ανακούφιση από τον κνησμό, το πρήξιμο και τον ερεθισμό, πιθανότατα θα χρειαστεί να πάρετε ένα αντιισταμινικό, φάρμακο που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία συμπτωμάτων που μοιάζουν με αλλεργία.
Κατά προτίμηση, αυτό περιλαμβάνει ένα αντιισταμινικό δεύτερης γενιάς, όπως σετιριζίνη ή λοραταδίνη, για την πρόληψη της κνίδωσης πριν από την επαφή με το νερό. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να μην παρατηρήσουν βελτίωση χρησιμοποιώντας αντιισταμινικά και ο γιατρός μπορεί να προσθέσει ομαλιζουμάμπη για να αποτρέψει τις εξάρσεις.
Η φωτοθεραπεία μπορεί να προσφέρει κάποια οφέλη παχύνοντας το ανώτερο στρώμα του δέρματος και εμποδίζοντας το νερό να εισέλθει κάτω από το δέρμα. Εάν έχετε σοβαρή περίπτωση υδατογενούς κνίδωσης και δεν μπορείτε να αναπνεύσετε, μπορεί να χρειαστεί να χρησιμοποιήσετε στυλό αυτόματης έγχυσης επινεφρίνη, ορμόνη που ονομάζεται επίσης αδρεναλίνη.
Η επινεφρίνη αυξάνει την αρτηριακή πίεση και μειώνει το πρήξιμο του λαιμού και την κνίδωση. Επιπλέον, ανοίγει τους πνεύμονες όταν έχουν αρχίσει να κλείνουν εξαιτίας μιας σοβαρής αλλεργικής αντίδρασης.
Πηγές: New York Post, PubMed(1), PubMed(2)