Ένας 37χρονος πατέρας ενός παιδιού θεώρησε ότι ο πόνος στον καρπό του οφειλόταν στις ατέλειωτες ώρες που περνούσε κολλημένος στο γραφείο του. Μετά από λίγο καιρό, κατάλαβε ότι ήταν σημάδι μιας σοβαρής νευροεκφυλιστικής νόσου, γνωστής ως αμυοατροφική πλευρική σκλήρυνση ή νόσος του κινητικού νευρώνα ή νόσος του Lou Gehrig.
Ο Sam Hayden-Harler παρατήρησε για πρώτη φορά το πρόβλημα στις αρχές του 2021, αφού δυσκολευόταν να ανοίξει το καπάκι των μπουκαλιών. Αμέσως μετά, άρχισε να αισθάνεται πόνο στον καρπό και το χέρι του, τον οποίο απέδωσε σε σύνδρομο καρπιαίου σωλήνα -ένα κοινό πρόβλημα νεύρων- ή επαναλαμβανόμενο τραυματισμό λόγω καταπόνησης.
Τι είναι η ALS νόσος του Lou Gehrig, από την οποία έπασχε ο σύντροφος της Σάντρα Μπούλοκ
Μόνο αφότου ο 37χρονος, ο οποίος ήταν δραστήριος και είχε τρέξει, μάλιστα, δύο φορές στον Μαραθώνιο του Λονδίνου επισκέφτηκε τον γιατρό του, ο οποίος του παρέπεμψε φυσιοθεραπευτή, ανακάλυψε ότι το πρόβλημα ήταν πιθανόν νευρολογικό.
Ο πόνος στον καρπό οφειλόταν στη τη νόσο του κινητικού νευρώνα
Τον Μάρτιο του 2022, λίγο περισσότερο από ένα χρόνο μετά την πρώτη παρατήρηση των συμπτωμάτων, έλαβε την καταστροφική διάγνωση για τη νόσο του κινητικού νευρώνα, από την οποία ο πιο κοινός τύπος είναι η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS).
Τώρα, ο Hayden-Harler μπορεί πλέον να περπατά στο σπίτι του μόνο με μπαστούνι, αλλά χρησιμοποιεί αναπηρικό καροτσάκι όταν είναι έξω. Οι φροντιστές τον επισκέπτονται μια φορά την ημέρα, για να τον βοηθήσουν να κάνει ντους και να ντυθεί. Έχει πλήρη επίγνωση της οριστικής φύσης της διάγνωσής του και θέλει να αξιοποιήσει στο έπακρο τον χρόνο που του απομένει.
Το προσδόκιμο ζωής για περίπου τους μισούς από τους ασθενείς με την πάθηση είναι μεταξύ δύο και πέντε ετών από την έναρξη των συμπτωμάτων. Αλλά αυτά μπορεί να επιδεινωθούν γρήγορα.
Περιγράφοντας τη διάγνωσή του, ο 37χρονος δήλωσε στη Metro ότι η συζήτηση με τον νευρολόγο του είναι θολή στο μυαλό του, ενώ θυμάται να κοιτά έξω από το παράθυρο κατακλυσμένος από συναισθήματα. Δυστυχώς, ακόμη και μέσα σε δύο χρόνια, τα συμπτώματά του έχουν προχωρήσει.
«Αναστατώνομαι όταν κοιτάζω παλιές φωτογραφίες, όταν μπορούσα να κρατήσω ένα κοκτέιλ πριν από τρία χρόνια και τώρα, δεν μπορώ να κρατήσω ούτε ένα μολύβι. Τα πόδια μου ταλαντεύονται, είναι σαν να είμαι μεθυσμένος χωρίς να έχω πιει», εξομολογείται ο ίδιος στη Mirror.
Η ζωή του 37χρονου με τη νόσο του κινητικού νευρώνα
Ο Hayden-Harler και ο σύζυγός του δεν έχουν εξηγήσει ακόμη στον επτάχρονο γιο τους την πλήρη έκταση της ασθένειάς του.
«Γνωρίζει πολύ λίγα άλλα εκτός από το ότι τα χέρια μου δεν είναι καλά. Αλλά με αφορμή τους Παραολυμπιακούς Αγώνες, του είπαμε ότι υπάρχουν άνθρωποι που είναι τυφλοί και τρέχουν μαραθώνιους, υπάρχουν άνθρωποι με ένα πόδι και τρέχουν σε αγώνες. Προσπαθούμε να του μάθουμε ότι όλα είναι δυνατά, παρά το γεγονός ότι ζει με άτομο με αναπηρία», πρόσθεσε ο 37χρονος.
Ο Hayden-Harler συνέχισε: «Η νόσος του κινητικού νευρώνα παίρνει πολλά. Παίρνει το σώμα σου και τελικά τη φωνή σου. Αλλά το μόνο πράγμα που δεν μπορεί να πάρει είναι η αγάπη μέσα μου για τον Τζέιμς, τον γιο μας και την οικογένειά μου».
«Δεν είμαι ανόητος, ξέρω τι υπάρχει μπροστά μου και θα μπορούσα πραγματικά να βυθιστώ στην κατάθλιψη αν σκεφτώ πώς θα είμαι αυτή την εποχή μέσα στον επόμενο χρόνο. καταθλίψω τον εαυτό μου αν σκεφτόμουν αυτή την εποχή του χρόνου και πώς θα είμαι. Αλλά ως οικογένεια, απολαμβάνουμε κάθε μέρα όπως έρχεται και αυτό κάνει το μέλλον λιγότερο τρομακτικό», κατέληξε.
Παραισθησία: Γιατί μουδιάζουν τα χέρια σας τη νύχτα – Πού οφείλεται και πώς αντιμετωπίζεται
Τι είναι η νόσος του κινητικού νευρώνα: Συμπτώματα και προσδόκιμο ζωής
Η νόσος του κινητικού νευρώνα είναι μια σπάνια πάθηση που προοδευτικά βλάπτει μέρη του νευρικού συστήματος. Η σπάνια και ανίατη πάθηση επηρεάζει τον εγκέφαλο και τα νεύρα, στερώντας από τους πάσχοντες την ικανότητά τους να κινούνται, να τρώνε και τελικά να αναπνέουν.
Μερικοί άνθρωποι μπορεί να ζήσουν έως και 10 χρόνια και, σε πιο σπάνιες περιπτώσεις, ακόμη περισσότερο. Σύμφωνα με την Ένωση Νόσου Κινητικού Νευρώνα (MNDA), οι μυϊκές συσπάσεις και η αδύναμη λαβή είναι από τα πρώιμα σημάδια της νόσου, μαζί με αδυναμία στο πόδι ή τον αστράγαλο, μπερδεμένη ομιλία και απώλεια βάρους.
Σύνδρομο καρπιαίου σωλήνα: Για ποιους είναι προάγγελος καρδιακής ανεπάρκειας
Ο τρόμος είναι, επίσης, φυσιολογικός σε κάποιες περιπτώσεις και μπορεί να προκληθεί από την καφεΐνη, το στρες και την ηλικία. Δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά οι γιατροί μπορούν να παρέχουν θεραπείες για να βοηθήσουν στη μείωση του αντίκτυπου που έχει στη ζωή ενός ατόμου.
Το Locked-in Syndrome (LIS) είναι μια σπάνια νευρολογική διαταραχή που μπορεί επίσης να εμφανιστεί σε ορισμένες προοδευτικές περιπτώσεις της νόσου του κινητικού νευρώνα.