Ανευθυνότητα, αδιαφορία, απανθρωπιά. Με αυτές τις τρεις λέξεις περιγράφει στο oloygeia.gr, η Άντρια Αρβανιτίδου, που πάσχει από μεταστατικό καρκίνο, την επαφή της με τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ).
Από τη στιγμή που η Άντρια διαγνώστηκε με καρκίνο στο στήθος δίνει αγώνα, όχι μόνο κατά της ασθένειας αλλά και κατά του καρκινώματος της γραφειοκρατίας και της αδιαφορίας, που είναι πολύ πιο δύσκολο να νικηθούν. Ο πόνος, ψυχικός και σωματικός, γίνεται αφόρητος όταν ο καρκίνος προσβάλει και άλλα ζωτικά όργανα του ασθενούς.
Ογκολογικός ασθενής: Ο Γολγοθάς ξεκινά από τη διάγνωση
Η Άντρια πάσχει από μεταστατικό καρκίνο. Ξεκίνησε από το στήθος και μετά από τρία χρόνια προσβλήθηκαν άλλα τρία όργανα. Η διάγνωση των γιατρών της είναι ξεκάθαρη. Οι μεταστάσεις είναι μη ιάσιμες. Η αναπηρική σύνταξη ήταν μονόδρομος. Και από αυτό το σημείο ξεκινάει η ταλαιπωρία με τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ).
Συνεχείς έλεγχοι, ενώ η διάγνωση των γιατρών είναι κάθετη ότι τίποτα δεν θα αλλάξει. Στην τελευταία επαφή έμαθε ότι το ΚΕΠΑ «δεν βλέπει τις τρεις μεταστάσεις, παρά μόνο τον καρκίνο του μαστού που θεωρείται ιάσιμος». Νιώθει ότι η Πολιτεία την σπρώχνει στο περιθώριο, την ταλαιπωρεί και την εξοντώνει ψυχικά.
Ογκολογικοί ασθενείς: Τεράστιες αναμονές στα δημόσια νοσοκομεία – Κινδυνεύουν ζωές
Άντρια Αρβανιτίδου: Η αναπηρική σύνταξη ήταν μονόδρομος, αλλά…
Το oloygeia.gr επικοινώνησε με την Άντρια Αρβανιτίδου και τα όσα μας είπε είναι σοκαριστικά.
«Το 2015 έμελλε να αλλάξει όλη μου η ζωή, διαγνώστηκα με καρκίνο του μαστού τελικού σταδίου. Μόλις 35 χρόνων ξεκίνησα να παλεύω για την ζωή μου, δεν ήξερα όμως τότε ότι θα πρέπει να παλεύω και με την γραφειοκρατία, η οποία θα μου βάζει εμπόδια στην ομαλή διαδικασία της θεραπείας. Στην τότε εργασία μου, μου πρότειναν την αναπηρική σύνταξη, δεν ήθελα όμως να διαβώ αυτό το μονοπάτι στα 35 μου χρόνια και έτσι πήρα αναρρωτική.
Αποφάσισα για πρώτη φορά να διαβώ την πόρτα του ΚΕΠΑ το 2016, και αυτό περισσότερο για τις κοινωνικές παροχές, που για να λέμε την αλήθεια δεν τηρήθηκαν ποτέ. Πήρα 67% ποσοστό αναπηρίας για ένα χρόνο. Πάλεψα με χημειοθεραπείες, ακτινοβολίες και ορμονοθεραπεία και βγήκα νικήτρια. Γύρισα στην δουλειά μου στο ξενοδοχείο και όσο κι αν κουραζόμουν το είχα βάλει πείσμα να γυρίσω πίσω στη φυσιολογική ζωή μου.
Η πρώτη επαφή με τα ΚΕΠΑ
Υποτιμητική. Δεν θα ξεχάσω τον έναν από τους τρεις γιατρούς με ύφος που είπε να κατεβάσω την μπλούζα μου να δει αν όντως υπάρχει τομή, ντράπηκα. Αυτό όμως που με πάγωσε ήταν όταν με ρώτησε γιατί φοράω σκουφάκι, εκεί δαγκώθηκα, σκέφτηκα είναι δυνατόν να μην ξέρει ότι πέφτουν τα μαλλιά;
Το άφησα να περάσει και έδωσα αγώνα, μια με την ασθένεια και μια με τη γραφειοκρατία για να γυρίσω από τους νεκρούς πίσω στους ζωντανούς. Ενώ δύο χρόνια το πάλευα πλέον το 2018 η ασθένεια επέστρεψε πιο απειλητική. Μετάσταση σε τρία σημεία, συκώτι, οστά και πνεύμονες. Ένας ακόμα πιο δύσκολος αγώνας ξεκίνησε, με ισοπέδωσε και τότε η αναπηρική σύνταξη ήταν μονόδρομος. Δεν μπορούσα να σταθώ όρθια.
Δεύτερη, τρίτη, τέταρτη… επαφή με τα ΚΕΠΑ
Αρχές του 2019 πέρασα ξανά την πόρτα των ΚΕΠΑ στην Πειραιώς, αυτή τη φορά δεν χρειάστηκε να πω τίποτα, μέσα σε δύο λεπτά μου είπε ο γιατρός να περιμένω την απόφαση, μου έδωσαν για τρία χρόνια 80%.
Όσο περίμενα τη σύνταξη, το ασφαλιστικό Ταμείο αρνιόταν να μου παραχωρήσει αναρρωτική, γιατί – συγνώμη – αρρώστησα στα δύο χρόνια αντί στα τρία, συγνώμη που δεν πάτησα το σωστό κουμπί.
Μέχρι να βγει η σύνταξη, για ένα χρόνο ζούσα με τη βοήθεια των συναδέλφων μου από το ξενοδοχείο, ευτυχώς υπάρχουν ακόμα άνθρωποι.
Τον Ιανουάριο το 2022 πέρασα ξανά την πόρτα των ΚΕΠΑ, καθώς η αναπηρία έληξε, ο καρκίνος όμως ήταν ακόμα μέσα μου και με διέλυε. Μου έδωσαν χαριστικά ένα χρόνο, παρά το γεγονός ότι οι θεράποντες γιατροί έγραφαν ότι οι μεταστάσεις είναι μη ιάσιμες. Είχα πλέον κουραστεί από την γραφειοκρατία που η ασθένεια και οι πόνοι έμοιαζαν κάτι πιο απλό, ειλικρινά κάθε φορά που ήταν να πάω στην επιτροπή έπεφτα ψυχολογικά και οι πόνοι στο σώμα μου γινόταν ακόμα πιο έντονοι.
Τον Ιανουάριο το 2023 ήρθε η ώρα για τον επόμενο έλεγχο με μια επιδείνωση στα πνευμόνια. Τώρα πήγα έτοιμη ότι ίσως μου δώσουν εφόρου ζωής την αναπηρία μαζί και τη σύνταξη, αφού η κατάστασή μου ήταν μη αναστρέψιμη και να σταματήσει επιτέλους το μαρτύριο της επιτροπής και η οικονομική αβεβαιότητα.
Η ελπίδα μου όμως εξανεμίστηκε. Η γιατρός για άλλη μια φορά μου πάγωσε το χαμόγελο που ήταν το φάρμακό μου για όλη αυτή την κατάσταση.
Βάση νόμου το ΚΕΠΑ βλέπει μόνο τον καρκίνο μαστού που θεωρείται ιάσιμος, οι τρεις μεταστάσεις ξαφνικά χάθηκαν από τον χάρτη τους, ξαφνικά ένιωσα ότι παλεύω για κάτι που δεν υπάρχει, που δεν το αποδέχεται ούτε η ίδια η Πολιτεία.
Η Άντρια Αρβανιτίδου περιμένει απαντήσεις από τους αρμόδιους φορείς
Ζητάω μια επίσημη ανακοίνωση. Πώς διαγράφουν τρεις μεταστάσεις που με έχουν διαλύσει; Γιατί δεν μπορούμε όλοι όσοι υποφέρουμε να έχουμε την αξιοπρέπεια μας; Θέλω να έχω το δικαίωμα να παλεύω με το κεφάλι ψηλά και όχι να ζητιανεύω γι’ αυτό που δικαιούμαι. Μακάρι κανείς να μην περνάει όλα αυτά. Κουράστηκα να πρέπει να σταθώ όρθια, να παλεύω με μια σοβαρή ασθένεια και να πέφτω σε κάθε εμπόδιο του κράτους και των ΚΕΠΑ».
Ανάλογες καταγγελίες δέχεται το ΚΕΦΙ Αθηνών
Οι καταστάσεις αυτές απασχολούν σοβαρά το Σύλλογο Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών ΚΕΦΙ Αθηνών. Η ιστορία της Άντρια δεν είναι η μόνη. Ανάλογες καταγγελίες φτάνουν καθημερινά στα γραφεία του ΚΕΦΙ, ανέφερε, σε επικοινωνία που είχε το oloygeia.gr με την Φωτεινή Χριστοδούλου, Κοινωνική Λειτουργός του Συλλόγου.
Μόνον το 4% των ασθενών γνωρίζει τα δικαιώματα του
Είναι σημαντικό για τους ασθενείς με καρκίνο να ενημερώνονται για τα δικαιώματά τους, τονίζει, η κ. Χριστοδούλου, καθώς αυτό τους επιτρέπει να πάρουν ενεργό μέρος στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία τους και να αξιοποιήσουν τις διαθέσιμες πηγές βοήθειας και υποστήριξης, αλλά βιβλιογραφικά αναφέρεται πως μόνο το 4% των ασθενών γνωρίζει τα δικαιώματα του, αφότου νοσήσει.
Σε πολλές χώρες, υπάρχουν νόμοι και κανονισμοί που προστατεύουν τα δικαιώματα των ασθενών, συμπεριλαμβανομένου του δικαιώματος στην ενημέρωση, τη συγκατάθεση, την προστασία της ιδιωτικότητας και το δικαίωμα να έχουν πρόσβαση σε περίθαλψη και θεραπεία. Δυστυχώς, στην Ελλάδα πολλά από αυτά που θα έπρεπε να θεωρούμε δεδομένα χρειάζεται να τα διεκδικήσουμε με επιμονή.
Τι δικαιούνται οι ογκολογικοί ασθενείς
Αναλύοντας τα κοινωνικά δικαιώματα των ασθενών, που προκύπτουν μέσα από την αναπηρία, η κύρια αγωνία είναι η εξασφάλιση της οικονομικής σταθερότητας, αναφέρει η κ. Χριστοδούλου.
Η οικονομική σταθερότητα είναι σημαντικός παράγοντας για τους ασθενείς με καρκίνο και τις οικογένειές τους.
Η αντιμετώπιση του καρκίνου μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τις οικονομικές συνθήκες, καθώς συνεπάγεται ιατρικές δαπάνες, απουσίες από την εργασία, ή ακόμη και την απώλεια της εργασίας.
Αναφορικά με τις ιατρικές δαπάνες, η θεραπεία του καρκίνου μπορεί να είναι δαπανηρή, ειδικά στις περιπτώσεις που απαιτούνται πολλαπλές θεραπείες, χειρουργικές επεμβάσεις, ακτινοθεραπεία, ή χρήση ακριβών φαρμάκων. Επιπλέον, κάποιοι ασθενείς μπορεί να αναγκαστούν να λείπουν από την εργασία τους κατά τη διάρκεια της θεραπείας ή λόγω των επιπτώσεων της ασθένειας, που μπορεί να οδηγήσει σε μείωση του εισοδήματος.
Εδώ ξεκινάει το κύριο ερώτημα, τι δικαιούμαι; Δυστυχώς, δεν υπάρχει επίδομα καρκίνου στην Ελλάδα, που να μπορούν να διεκδικήσουν όλοι οι ασθενείς. Οι εργαζόμενοι δεν έχουν κάποια αναπηρική οικονομική υποστήριξη, παρά μόνο το επίδομα ασθενείας με καθυστερήσεις καταβολής του μέχρι και 6 μήνες.
1-1,5 χρόνο αναμονή για την έκδοση αναπηρικής σύνταξης
Η επιλογή της αναπηρικής σύνταξης έρχεται μετά από μια επικείμενη παραίτηση και έλεγχο πως ο ασθενής πληροί τις προϋποθέσεις για να την εκδώσει. Εδώ έχουμε καταγράψει μέσο όρο 1-1,5 χρόνο αναμονή έκδοσης, με ακραίο παράδειγμα την περίπτωση μιας εξυπηρετούμενης μας, η οποία είχε ένσημα εξωτερικού, και από το 2018 μέχρι και σήμερα δεν κατάφερε να εκδώσει σύνταξη, παρά την παρέμβαση ακόμα και του Συνηγόρου του Πολίτη.
Οι άνεργοι πολίτες και οι έμμεσα ασφαλισμένοι έχουν την μόνη επιλογή έκδοσης αναπηρικού επιδόματος από τον ΟΠΕΚΑ στο ύψος περίπου των 313 ευρώ τον μήνα. Ποσό φυσικά που δεν ανταποκρίνεται στις μηνιαίες ανάγκες των ασθενών. Τέλος, υπάρχουν και οι ασθενείς που δεν δικαιούνται ενίσχυση οικονομικής φύσεως, όσο υψηλό ποσοστό αναπηρίας και αν εκδοθεί, παρά μόνο κάποιες κοινωνικές παροχές.
Η βοήθεια των γιατρών
Αν και με την ψηφιοποιήση πολλών συστημάτων κάποιες διαδικασίες έχουν απλοποιηθεί αρκετά, η γραφειοκρατία παραμένει ένα εμπόδιο στην καθημερινότητα των ασθενών, σημειώνει η κ. Χριστοδούλου.
Για να μπορέσουν οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε αναπηρικές παροχές, θα πρέπει να έχει προηγηθεί συνεργασία με τους θεράποντες ιατρούς. Σε μεγάλο βαθμό, οι γιατροί εξυπηρετούν αυτά τα αιτήματα, όμως δεν μπορούμε να μην αναφέρουμε πως υπάρχουν αρκετές αναφορές στον Σύλλογο μας για καθυστερήσεις, αναφέρει η κ. Χριστοδούλου.
Το ΚΕΦΙ δίπλα στους ασθενείς
Το ΚΕΦΙ αναλαμβάνει την αναλυτική καθοδήγηση και διεκπεραίωση για θέματα που αφορούν αναπηρικές συντάξεις, προνοιακά επιδόματα, ελαφρύνσεις και απαλλαγές σε φορολογικά ζητήματα, κοινωνικά δικαιώματα που αφορούν συμμετοχή σε εξετάσεις, τα ΜΜΜ, παροχές εκπαίδευσης, τουρισμού και πολιτισμού.
Προκειμένου να μπορέσει ο κόσμος να αντιληφθεί το μέγεθος της ανάγκηςη κ. Χριστοδούλου παραθέτει ορισμένα στατιστικά δεδομένα από τα αρχεία του Συλλόγου, που αναδεικνύουν την ανάγκη των ασθενών για την ενημέρωση των κοινωνικών δικαιωμάτων τους.
- Το 2018 λάβαμε: 1.053 αιτήματα για ενημέρωση
- Το 2019 εξυπηρετήθηκαν 1.140 ασθενείς
- Το 2020 καταγράφηκαν 1.378 αιτήματα για ενημέρωση δικαιωμάτων
- Το 2021 εξυπηρετήσαμε 1.484 ασθενείς, και τους ενημερώσαμε για αναπηρικά ζητήματα. Γ
- Το 2022 δεχτήκαμε στην κοινωνική υπηρεσία 1.755 τηλεφωνήματα για ενημέρωση κοινωνικών δικαιωμάτων.
- Για το τρέχον έτος 2023 μέχρι και σήμερα έχουμε δεχτεί 785 κλήσεις.
Βλέπετε λοιπόν, τον αυξανόμενο αριθμό των αιτημάτων που δεχόμαστε. Ο στόχος μας για ενδυναμωμένους και ενημερωμένους ασθενείς έχει επιτύχει».