Ασθενείς με Πάρκινσον περιμένουν 9 μήνες να υποβληθούν σε επέμβαση που θα βελτιώσει τη ζωή τους. Καινοτόμες θεραπείες καθυστερούν έως και 2 χρόνια να φθάσουν στον Έλληνα ασθενή.
Σημαντικά προβλήματα στην υγειονομική τους περίθαλψη αντιμετωπίζουν οι Έλληνες ασθενείς με νόσο Πάρκινσον.
Σχεδόν 9 μήνες σε αναμονή για να χειρουργηθούν βρίσκονται 49 ασθενείς στο νοσοκομείο «Αττικόν», οι οποίοι πάσχουν από φαρμακοανθεκτική νόσο του Πάρκινσον, διότι το νοσοκομείο αδυνατεί να καλύψει τα έξοδα του διεγέρτη εγκεφάλου.
«Οι ασθενείς αυτοί εάν έκαναν την επέμβαση που ονομάζεται εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση, θα είχαν 70% πιθανότητες να θεραπευτούν. Είναι μία εγκεκριμένη επέμβαση. Ωστόσο, η διοίκηση του νοσοκομείου δεν προμηθεύεται τα ηλεκτρόδια που απαιτούνται», ανέφερε κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου, ο Γιώργος Τσιβγούλης, καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, διευθυντής Β΄ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ στο «Αττικόν» και πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου Πάρκινσον, που εορτάζεται στις 11 Απριλίου.
Δυστυχώς ανάλογα περιστατικά καταγράφονται και σε άλλα νοσοκομεία και φως στο τούνελ άμεσα δεν φαίνεται να υπάρχει, γι αυτό όσοι έχουν να πληρώσουν καταφεύγουν στον ιδιωτικό τομέα.
Με μεγάλη καθυστέρηση φθάνει η καινοτομία στον Έλληνα ασθενή
Ταυτόχρονα οι 25.000 ασθενείς στην Ελλάδα δεν έχουν πρόσβαση σε νέες επεμβατικές θεραπείες και καινοτόμα φάρμακα, καθώς οι εταιρείες λόγων των υψηλών επιστροφών (clawback) δεν τα εισάγουν.
Είναι χαρακτηριστικό, πως ένα νέο φάρμακο που λαμβάνει έγκριση στην Ευρώπη, στη χώρα μας θα φθάσει με 14 με 17 μήνες καθυστέρηση, ή και πολύ αργότερα.
«Οι σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές, ειδικά οι τεχνικά υποβοηθούμενες, παρά την τεκμηριωμένη ωφέλεια τους εφαρμόζονται με μεγάλη καθυστέρηση στα δημόσια νοσοκομεία, όταν η νόσος έχει εξελιχθεί σε προχωρημένο στάδιο και η ρύθμιση των συμπτωμάτων γίνεται με μεγάλη δυσκολία», σημείωσε ο Λεωνίδας Στεφανής, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Α‘ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, συνεργαζόμενος ερευνητής, Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών.
Αναφέρθηκε επίσης στις σημαντικές ανακαλύψεις στο επίπεδο της έρευνας των βιοδεικτών και των νοσοτροποποιητικών θεραπειών, με τη συμμετοχή και Ελλήνων ασθενών, υπογραμμίζοντας την ανάγκη να ενισχυθεί περισσότερο η ερευνητική δραστηριότητα από την πολιτεία. Επισήμανε, μάλιστα, ότι: «στην Ελλάδα υπάρχει η μεγαλύτερη ομάδα ασθενών και οικογενειών, παγκοσμίως, με γενετικές μορφές που σχετίζονται με τη νόσο», τονίζοντας τη σημασία της εντατικότερης μελέτης αυτών των οικογενειών.
Τόνισε επίσης, πως «είναι ανάγκη να ενισχυθεί η ενεργητική αντιμετώπιση με σωματική άσκηση, φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, ψυχολογική στήριξη και νευρολογική αποκατάσταση, που πρέπει να υποστηρίζεται με την οργάνωση πολυεπιστημονικών ομάδων σε εξειδικευμένα Κέντρα Πάρκινσον».
Στο ίδιο μήκος κύματος και ο Σπυρίδων Κονιτσιώτης, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών, ανέφερε ότι: «στην Ελλάδα οι τεχνολογικά υποβοηθούμενες θεραπείες δεν προσφέρονται στους ασθενείς στον ίδιο βαθμό που προσφέρονται σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες», ενώ εστίασε κι εκείνος στη σωστή διαχείριση του παρκινσονικού ασθενή που απαιτεί διεπιστημονική ομάδα, υπό την καθοδήγηση ειδικού νευρολόγου.
Παράλληλα, εκτίμησε ότι, καθώς η νόσος αλλάζει, υπάρχει ακόμη περιθώριο για επιμόρφωση των γενικών νευρολόγων, σχετικά με τις ανάγκες των ασθενών στα διαφορετικά στάδια της νόσου και τη μετάβαση σε διαφορετικές και καινοτόμες θεραπείες.
Ο κ. Κονιτσιώτης επισήμανε, επίσης, ότι: «είναι θετική η επίδραση της ενημέρωσης απ’ όλους τους επιστημονικούς φορείς για την υποχώρηση του στίγματος της νόσου και για την ανακούφιση του τεράστιου βάρους των φροντιστών των ασθενών με νόσο Πάρκινσον», υπογραμμίζοντας την ανάγκη να γίνουν περισσότερα προγράμματα υποστήριξής τους. Κλείνοντας, αναφέρθηκε στις καινοτόμες παρεμβάσεις και στη χρήση αισθητήρων αντικειμενικής καταγραφής των συμπτωμάτων, τονίζοντας ότι: «ελπίζουμε ότι αυτή η μέθοδος – επανάσταση τα επόμενα χρόνια θα μπορεί να αποζημιώνεται πλήρως από την ελληνική πολιτεία».
Οι προκλήσεις και τα μέτρα που πρέπει να ληφθούν
Ο Κυριάκος Σουλιώτης, καθηγητής Πολιτικής Υγείας, κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών, Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, εστίασε στην ανάγκη υιοθέτησης σύγχρονων πολιτικών προσεγγίσεων, αναφέρθηκε στις προκλήσεις της ορθής και έγκαιρης διάγνωσης και στη συνέχεια της πρόσβασης των ασθενών στις διαθέσιμες, καινοτόμες θεραπείες, οι οποίες συμβάλλουν καθοριστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
«Η διάσταση αυτή πρέπει να λαμβάνεται υπόψη κατά τη λήψη αποφάσεων αποζημίωσης, καθώς σχετίζεται άμεσα με τη δυνατότητα των ασθενών αλλά και των φροντιστών να εργάζονται και να συμμετέχουν στην οικονομική και κοινωνική ζωή, συνθήκη, η οποία με τη σειρά της έχει θετικό αντίκτυπο στην οικονομία. Επιπλέον, η απαραίτητη μετάβαση προς την τεκμηριωμένη λήψη αποφάσεων, τόσο σε κλινικό όσο και σε οικονομικό επίπεδο προϋποθέτει τη συστηματική καταγραφή και παρακολούθηση των δεδομένων. Όπως, π.χ. με τη δημιουργία μητρώου ασθενών και με την εφαρμογή διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων, τα οποία, μεταξύ άλλων, διασφαλίζουν και την ορθολογική κατανομή των σπάνιων πόρων του συστήματος υγείας».
Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς
Η Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, μοιράστηκε την προσωπική της εμπειρία, σημειώνοντας ότι, τα συμπτώματα της νόσου οδηγούν σε σοβαρή μορφή αναπηρίας, με δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος για τους ασθενείς και για την πολιτεία.
Η κα Σκόνδρα παρατήρησε ότι η διαχείριση της νόσου στην Ελλάδα δεν είναι η βέλτιστη παρότι γίνονται προσπάθειες από την πολιτεία.
Παράλληλα, επισήμανε τα σημαντικότερα θέματα που χρήζουν προσοχής, όχι ως στείρες διεκδικήσεις, αλλά ως προτάσεις που συμβάλλουν στην αποτελεσματικότητα της κρατικής μέριμνας, αναφέροντας:
- την ισότιμη πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη
- τη δημιουργία κέντρων πολυεπιστημονικής αντιμετώπισης
- τη δυνατότητα φροντίδας στο σπίτι και την επικοινωνία μέσω τηλε-ιατρικής ώστε να μειωθούν οι δαπανηρές επισκέψεις των ασθενών στα ιατρεία και στα Νοσοκομεία
- την έγκαιρη εφαρμογή των επεμβατικών θεραπειών
- την επιμόρφωση των ηλικιωμένων στη χρήση ψηφιακών υπηρεσιών
- τη δημιουργία ψηφιακού μητρώου
- την ενίσχυση των κλινικών μελετών.