Το νέο φάρμακο θα βοηθήσει τους ασθενείς, με τη νόσο «Αταξία του Φρίντριχ», οι περισσότεροι των οποίων είναι παιδιά, να βελτιώσουν την καθημερινότητά τους.
Εγκρίθηκε η πρώτη εισαγωγή καινοτόμου φαρμάκου στην Ελλάδα για τη νόσο «Αταξία του Φρίντριχ», για ενήλικες και παιδιά άνω των 16 ετών.
Την ανακοίνωση έκανε ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης με ανάρτησή του στο Χ.
«22 Ιανουαρίου είχα με τον Ελληνικό Σύλλογο των Ασθενών, με μία σπάνια ασθένεια, που ονομάζεται «Αταξία του Φρίντριχ» συνάντηση. Μου ζήτησαν να μπορέσουν να λάβουν στην Ελλάδα μια νέα θαυματουργή θεραπεία για την ασθένεια τους. Σήμερα έγινε η πρώτη εισαγωγή του Φαρμάκου στην Ελλάδα. Πάντα στο πλευρό των ασθενών», ανέφερε ο κ. Γεωργιάδης.
Την ικανοποίησή του για την εισαγωγή του νέου φαρμάκου εξέφρασε ο Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
«Σήμερα είναι μια ευχάριστη ημέρα, μια ημέρα την οποία οι ασθενείς μας που πάσχουν από την σπάνια ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, οι οικογένειες και οι φροντιστές τους, περίμεναν για χρόνια. Πολλοί από αυτούς δεν τα κατάφεραν να φτάσουν σε αυτή τη στιγμή και σήμερα γιορτάζουν νοερά μαζί μας. Άλλοι, ίσως οι περισσότεροι, περίμεναν καρτερικά και υπομονετικά, είτε καθηλωμένοι στο αμαξίδιό τους, είτε καταβάλλοντας υπεράνθρωπη προσπάθεια για να χρησιμοποιήσουν τις ελάχιστες δυνάμεις τους και να ζήσουν την καθημερινότητά τους».
Όπως εξηγεί ο Σύλλογος πρόκειται για την πρώτη θεραπεία που εγκρίθηκε στην Ευρωπαϊκή Ένωση από την Κομισιόν και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων στις αρχές Φεβρουαρίου του 2024 για τη χορήγηση σε ενήλικες και εφήβους ηλικίας 16 ετών και άνω, που πάσχουν από αυτήν τη σπάνια, γενετική, προοδευτική νευροεκφυλιστική νόσο.
Το φάρμακο αυτό θα βοηθήσει τους ασθενείς, οι περισσότεροι των οποίων είναι παιδιά, να βελτιώσουν την καθημερινότητά τους, θα καθυστερήσει την εξέλιξη της νόσου και σε πολλές περιπτώσεις θα αναστρέψει τα βαριά σημάδια της ασθένειάς τους.
«Το κυριότερο θα τους δώσει ελπίδα», αναφέρει ο Σύλλογος. «Πρόκειται για μια μεγάλη επιτυχία, καθώς η Ελλάδα βρίσκεται σήμερα στην πρωτοπορία των ευρωπαϊκών χωρών. Αυτό δεν θα ήταν δυνατό χωρίς τις άμεσες, έγκαιρες και άοκνες προσπάθειες του Υπουργού Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη και του ΙΦΕΤ», αναφέρει ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, Βασίλης Καρατζιάς.
«Στην άσκηση της πολιτικής δύο πράγματα έχουν σημασία: η συνέπεια λόγων και πράξεων και η αποτελεσματικότητα. Ειδικά στις πολιτικές που αφορούν τις σπάνιες παθήσεις, αυτό μεταφράζεται σε φάρμακα και περίθαλψη για τους ασθενείς μας».
Σημειώνει ότι στις 22 Ιανουαρίου 2024 οι εκπρόσωποι του Συλλόγου συναντήθηκαν με τον Υπουργό Υγείας κ. Γεωργιάδη και του εκθέσανε το πρόβλημα ζητώντας την υποστήριξή του.
«Σήμερα 13 Ιουνίου 2024, και εντός έξι μηνών, το θαύμα έγινε και οι ασθενείς μας θα αρχίσουν τη θεραπεία τους. Σήμερα ο κ. Υπουργός απέδειξε ότι διαθέτει όλα αυτά τα χαρακτηριστικά και τον ευχαριστούμε γι’ αυτό εκ μέρους των ασθενών μας και κυρίως των παιδιών μας» τονίζει ο κ. Καρατζιάς.
Ως Σύλλογος, προσθέτει, συνεχίζουμε τον αγώνα μας, όχι μόνο για την πρόσβαση των ασθενών μας σε καινοτόμες θεραπείες, αλλά και για δράσεις και συνεργασίες που προωθούν και προάγουν την επιστημονική έρευνα στις σπάνιες νευρολογικές παθήσεις.