Ο Σύλλογος «Φλόγα» αναφέρει ότι παρά τις συνεχείς προσπάθειες και επαφές, δεν έχει λάβει απάντηση από το Υπουργείο Υγείας στα αιτήματα και τα ερωτήματά του.
Επιφυλάξεις για την ομαλή λειτουργία του Ογκολογικού Νοσοκομείου Παίδων «Μαριάννα Βαρδινογιάννη ΕΛΠΙΔΑ» εκφράζει ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα».
Η «Φλόγα» είναι ο βασικότερος εκπρόσωπος ασθενών για παιδιά με καρκίνο στην Ελλάδα, έχει 4.000 περίπου οικογένειες μέλη και 23 επίσημα παραρτήματα και εκπροσώπους σε όλη την Ελλάδα. Σε ανακοίνωσή του σημειώνει ότι 300 περίπου νέα παιδιά νοσούν από καρκίνο κάθε χρόνο στην Ελλάδα. Σήμερα, 4 στα 5 παιδιά μπορούν να γίνουν καλά με τη σωστή ιατρική φροντίδα, τονίζει η «Φλόγα» και αναφέρεται στο ιστορικό της μετατροπής του «ογκολογικού κέντρου» σε «ογκολογικό νοσοκομείο».
Σύλλογος «Φλόγα»: Χωρίς σχεδιασμό και υποδομές η λειτουργία Ογκολογικού Κέντρου
Ο Ν.5034/2023 ψηφίστηκε τον Μάρτιο του 2023. Έκτοτε η εφαρμογή του Νόμου παίρνει συνεχείς παρατάσεις αφού από τη φύση του «είναι πρόχειρος, ανεφάρμοστος, ασαφής, ελλιπής και δεν συνοδεύεται από κανένα κανονισμό λειτουργίας», σημειώνει.
Προσθέτει ότι «για τη σύνταξη του Νόμου δεν ζητήθηκε η άποψη της Διοίκησης του Νοσοκομείου Αγλαΐα Κυριακού, στο οποίο υπάγεται το 1 από τα 3 ογκολογικά τμήματα του ΕΛΠΙΔΑ, ούτε των γιατρών/νοσηλευτών, αλλά ούτε και των γονιών των παιδιών που εκπροσωπούν την πλευρά του ασθενή. Μάλιστα έγινε χωρίς να υπάρχει συνολικός σχεδιασμός και εθνικό σχέδιο δράσης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, το οποίο και οφείλει η πολιτεία να καταρτίσει για να συμμορφωθεί με τις απαιτήσεις της Ευρωπαϊκής Ένωσης».
Τι προβλέπει ο νέος νόμος-Τα ερωτήματα του Συλλόγου «Φλόγα»
Στο Σχέδιο Νόμου του Υπουργείου Υγείας με τίτλο «Ρυθμίσεις για την ενίσχυση του Εθνικού Συστήματος Υγείας και την παρακολούθηση και αξιολόγηση της φαρμακευτικής δαπάνης», περιλαμβάνεται τροποποίηση του Ν. 5034/23, με την οποία αφενός αλλάζει η ονομασία του νέου προσώπου από «ογκολογικό κέντρο» σε «ογκολογικό νοσοκομείο» και αφετέρου προβλέπεται αυτόματη μεταφορά ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού, χωρίς προηγούμενη αίτησή τους.
Σύμφωνα με το ΔΣ του Συλλόγου «Φλόγα», και πάλι δεν γίνονται τροποποιήσεις ουσίας, οι οποίες είναι απαραίτητες για να διασφαλιστεί η ομαλή λειτουργία των ογκολογικών τμημάτων και η σωστή πρόσβαση σε θεραπεία των παιδιών, όπως κανονισμός λειτουργίας, τρόπος διασύνδεσης με τα νοσοκομεία παίδων κ.λπ.
«Ακόμη και η μετονομασία σε «νοσοκομείο» γίνεται χωρίς πρόβλεψη που να το καθιστά πραγματικό νοσοκομείο και όχι απλούς θαλάμους νοσηλείας που είναι αυτή τη στιγμή. Τα ογκολογικά τμήματα των Νοσοκομείων Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού που στεγάζονται στο ΕΛΠΙΔΑ είναι τα μοναδικά δημόσια ογκολογικά τμήματα στην περιοχή της Αττικής και επομένως ο κάθε γονιός δεν έχει καμία άλλη επιλογή».
Ο Σύλλογος «παρά τις συνεχείς προσπάθειες και επαφές, δεν έχει λάβει απάντηση από το Υπουργείο Υγείας στα αιτήματα και τα ερωτήματα του.
Ειδικότερα, στην από 28.04.2024 επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας, με κοινοποίηση στο γραφείο του Πρωθυπουργού το ΔΣ ζήτησε η «Φλόγα» να συμμετέχει στο Διοικητικό Συμβούλιο και στην ομάδα που θα συντάξει τον κανονισμό λειτουργίας, όπως γίνεται σε όλη τη προηγμένη Ευρώπη, όπου έχει καθιερωθεί οι Σύλλογοι Γονιών και ασθενών να συμμετέχουν δυναμικά σε όλες τις αποφάσεις.
Επίσης στις 05.03.2024 η «Φλόγα» έστειλε επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας και ζητούσε διευκρινίσεις σχετικά με το μέλλον και τον τρόπο απασχόλησης των 17 εργαζομένων του «Ελπίδα».
Καταλήγει με αναφορές στο έργο του τα 42 χρόνια δράσης που τον καθιστούν «βασικό πυλώνα στήριξης των δημόσιων παιδιατρικών ογκολογικών τμημάτων. Μόνο το καλοκαίρι του 2024 ανανεώσαμε ιατρικό εξοπλισμό στο Αγία Σοφία και το Αγλαΐα Κυριακού που ήταν στα όρια του, αξίας 1.200.000 ευρώ, ενώ η σταθερή ετήσια οικονομική υποστήριξη της Φλόγας στο ΕΛΠΙΔΑ σε μισθούς, πρωτόκολλα θεραπείας κ.λπ. ανέρχεται περίπου στις 500.000 ευρώ», καταλήγει.