Η πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων και Ιατρών ΚΕΦΙ Αθηνών, Ζωή Γραμματόγλου, περιγράφει στο oloygeia.gr τον δύσκολο δρόμο που πρέπει να διαβεί και τα εμπόδια που πρέπει να υπερπηδήσει στην Ελλάδα του 2023, ο ογκολογικός ασθενής από την ώρα της διάγνωσης και το άκουσμα της λέξης «καρκίνος» μέχρι τη θεραπεία.
Η διάγνωση του καρκίνου προκαλεί σοκ, όχι μόνο στον ίδιο τον ασθενή, αλλά και στο περιβάλλον του. Τα συναισθήματα που συνοδεύουν τη λέξη «καρκίνος» είναι φόβος, θυμός, θλίψη, ανασφάλεια και απόγνωση. Όλα αναμενόμενα και απολύτως φυσιολογικά. Δεν είναι όμως αναμενόμενα, ούτε φυσιολογικά τα εμπόδια που θα συναντήσει ο ασθενής στο δύσκολο δρόμο για την αντιμετώπιση της νόσου.
Παρά τα βήματα που έχουν γίνει για τη στήριξη και την υγειονομική περίθαλψη των καρκινοπαθών, δεν είναι λίγες οι φορές που οι Σύλλογοι των ασθενών διαμαρτύρονται για μη αξιοπρεπείς συνθήκες φροντίδας. Εκτός από την ασθένειά τους οι ογκολογικοί ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με ένα δαιδαλώδες σύστημα υγείας που εξαιτίας της υποχρηματοδότησης και υποστελέχωσής του εντείνει την ταλαιπωρία τους.
Η πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων και Ιατρών Αθηνών ΚΕΦΙ Αθηνών, Ζωή Γραμματόγλου περιγράφει στο oloygeia.gr, το δύσκολο δρόμο που πρέπει να διαβεί και τα εμπόδια που πρέπει να υπερπηδήσει στην Ελλάδα του 2023, ο ογκολογικός ασθενής, από την ώρα της διάγνωσης και το άκουσμα της λέξης «καρκίνος» μέχρι τη θεραπεία.
Με ψύχραιμο και ειλικρινή λόγο απαριθμεί τα στάδια μιας δύσκολης πορείας σε ένα σύστημα Υγείας «που σε κάνει να θυμώνεις, να πεισμώνεις, να αγωνίζεσαι, να ζήσεις».
Η έλλειψη πολιτικής βούλησης για την ενίσχυση του συστήματος υγείας, τη δημιουργία δομών που θα εξυπηρετούν και θα στηρίζουν τον ασθενή, του οποίου η φωνή δεν ακούγεται στα κέντρα λήψης αποφάσεων, είναι η αιτία των προβλημάτων, αναφέρει η κ. Γραμματόγλου.
Ακούστε το podcast της κ. Γραμματόγλου που περιγράφει το μακρύ τα ταξίδι του ογκολογικού ασθενή.
Τα κρίσιμα στάδια της δύσκολης πορείας
Ο ογκολογικός ασθενής διανύει μεγάλο δρόμο και η πορεία σηματοδοτείται από κρίσιμα στάδια.
Η ώρα της διάγνωσης: «Φεύγει η γη κάτω από τα πόδια σου και είσαι μόνος»
«Η ώρα της διάγνωσης είναι η πιο δύσκολη στιγμή και δεν υπάρχει κάποιος ειδικός για υποστήριξη. Οι οργανωμένες ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης ανύπαρκτες και όπου υπάρχουν δεν επαρκούν για να καλύψουν τις ανάγκες. Στο εξωτερικό υπάρχει ψυχολόγος για να υποστηρίξει τον ασθενή και τον φροντιστή. Στην Ελλάδα είσαι μόνος.
Σου φεύγει η γη κάτω από τα πόδια και αρχίζεις να αναρωτιέσαι τι δεν έκανα καλά, τι φταίει, γιατί σε μένα. Άλλοι λένε ευτυχώς που ο καρκίνος «χτύπησε την δική μου πόρτα» και δεν «πήγε» σε κάποιο αγαπημένο μου πρόσωπο. Όσο και να έχει προσχωρήσει η επιστήμη και η κοινωνία σε σχέση με πριν από 15 χρόνια που δεν λέγαμε ούτε τη λέξη «καρκίνος», το στίγμα ότι, καρκίνος σημαίνει θάνατος υπάρχει ακόμα».
Αναζήτηση γιατρών για δεύτερη και τρίτη γνώμη
«Αφού ο ασθενής βιώσει το πένθος της διάγνωσης, μετά αρχίζει η αναζήτηση για δεύτερη γνώμη, αλλά και του πιο εξειδικευμένου επιστήμονα για να ξεκινήσει το δύσκολο ταξίδι. Με την εμπειρία μου τόσο χρόνια στο Σύλλογο και εγώ η ίδια να μου πει το παιδί μου που είναι γιατρός «μαμά αυτό θα κάνεις, θα πάρω και δεύτερη γνώμη. Καλό είναι να πάρουμε μια δεύτερη και τρίτη γνώμη και να εμπιστευθούμε το γιατρό που μας εμπνέει».
Η ώρα της διάγνωσης είναι η πιο δύσκολη στιγμή και δεν υπάρχει κάποιος ειδικός για υποστήριξη. Στο εξωτερικό υπάρχει ψυχολόγος για να υποστηρίξει τον ασθενή και τον φροντιστή. Στην Ελλάδα είσαι μόνος.
Ο ασθενής είναι μόνος του στο δαιδαλώδες σύστημα υγείας
«Δυστυχώς δεν υπάρχει ηλεκτρονική διασύνδεση των νοσοκομείων. Ο ασθενής μπορεί να «τρέχει» μόνος του για τις εξετάσεις, παίρνοντας μαζί του το πλακίδιο για να το πάει σε άλλο εργαστήριο νοσοκομείου. Μια διαδικασία που θα έπρεπε να γίνεται αυτόματα από το ίδιο το σύστημα.
Το ίδιο συμβαίνει και με τα φάρμακα που παρουσιάζουν έλλειψη. Αν ο ασθενής απευθυνθεί στο Σύλλογο, ξεκινάει ο μαραθώνιος τηλεφωνημάτων σε φαρμακαποθήκες και νοσοκομεία. Αν δεν υπάρξει αποτέλεσμα, κάνουμε ανάρτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Έχει τύχει φάρμακο που χρειαζόταν ασθενής στο «Αττικόν», μετά τη δημοσιοποίηση να επικοινωνήσουν από το «Σισμανόγλειο» ότι το έχουν. Δεν θα έπρεπε να υπάρχει διασύνδεση στα νοσοκομεία, ώστε τα φαρμακεία των νοσοκομείων να γνωρίζουν ποια φάρμακα έχουν;», αναρωτιέται η κ. Γραμματόγλου.
Αναμονή για χειρουργείο μέχρι και 5 μήνες
«Εδώ ξεκινάει η ταλαιπωρία. Η αναμονή είναι από 20 μέρες έως 1 μήνα το λιγότερο και μπορεί να φτάσει 4 και 5 μήνες. Όπως είναι στελεχωμένα σήμερα τα νοσοκομεία δεν μπορεί να υπάρξουν γρήγορες διαδικασίες. Ο ασθενής μπαίνει σε λίστα αναμονής και μετά ξεκινούν οι σκέψεις. Μήπως δεν κάνω καλά που περιμένω, μήπως να δανειστώ και να απευθυνθώ στον ιδιωτικό τομέα; Υπάρχουν άνθρωποι, με χαμηλά εισοδήματα, άνεργοι, ανασφάλιστοι, που δεν έχουν τα χρήματα για να απευθυνθούν σε ιδιωτικά κέντρα. Είναι πολύ δύσκολα τα πράγματα. Επιμένω, αν δεν στελεχωθεί το δημόσιο σύστημα υγείας δεν πρόκειται να βρεθεί λύση».
Άλλη μια μεγάλη αναμονή
«Βγαίνοντας από το χειρουργείο, τον ασθενή περιμένει άλλη μια μεγάλη αναμονή. Είναι η βιοψία και επειδή είναι υποστελεχωμένα τα παθολογοανατομικά τμήματα χρειάζονται και 2 μήνες για το αποτέλεσμα, που κανονικά θα έπρεπε να βγει σε 15-20 μέρες. Ξέρετε τι είναι να περιμένεις ένα αποτέλεσμα που γνωρίζεις ότι δεν θα είναι καλό για να δεις το μέγεθος του προβλήματος; Για να ξεκινήσει ο ασθενής θεραπείες αυτός ο χρόνος είναι πάρα πολύ κρίσιμος».
Ένα σύστημα που σε θυμώνει
«Στο στάδιο της χημειοθεραπείας τα πράγματα είναι πιο εύκολα. Το πρωτόκολλο θεραπείας καθορίζεται από το συμβούλιο των γιατρών και ξεκινάει η διαδικασία. Δεν υπάρχουν αναμονές στις χημειοθεραπείες. Το πρόβλημα βρίσκεται στις υποδομές και στην οργάνωση του συστήματος. Ο ασθενής έχει την ταλαιπωρία με την υγεία του να μην έχει και την ταλαιπωρία του συστήματος. Μπορεί ο ασθενής να πάει στο «Μεταξά» το πρωί και να φύγει 6 το απόγευμα, καθώς οι χώροι είναι μικροί και ο κόσμος αρκετός. Μερικές φορές θυμώνω είναι σαν το σύστημα να λέει ήρθες και θα περιμένεις. Δεν γίνεται αυτό …»
Ασθενής από την επαρχία, μια πικρή ιστορία
«Ανύπαρκτες οι δομές φιλοξενίας για ασθενείς που αναγκάζονται να έρθουν στην πρωτεύουσα για θεραπείες». Η κ. Γραμματόγλου περιγράφει στο oloygeia.gr την εμπειρία της. «Έχω δει ασθενείς να έρχονται για χημειοθεραπεία και μετά να παίρνουν το λεωφορείο του ΚΤΕΛ για να επιστρέψουν σπίτι τους. Για τους ασθενείς από τα νησιά είναι πολύ πιο δύσκολη η κατάσταση. Ακόμα πιο δύσκολα είναι τα πράγματα για όσους κάνουν ακτινοθεραπείες, διότι πρέπει να είναι στο νοσοκομείο πέντε μέρες την εβδομάδα. Η μέριμνα της Πολιτείας σε αυτόν τον τομέα είναι μηδέν». Σημειώνει ότι η ΕΛΛΟΚ κάνει μια προσπάθεια με κάποια διαμερίσματα που έχει παραχωρήσει η Τράπεζα Πειραιώς, η Πνοή Αγάπης έχει 2 ξενώνες και διαθέτει κάποια δωμάτια. Το ΚΕΦΙ διαθέτει ένα διαμέρισμα, δωρεά ασθενή στο Σύλλογο «και όλοι εμείς προσπαθούμε να βρίσκουμε λύση».
Είναι δύσκολα τα πράγματα για όσους κάνουν ακτινοθεραπείες, διότι πρέπει να είναι στο νοσοκομείο πέντε μέρες την εβδομάδα. Η μέριμνα της Πολιτείας σε αυτόν τον τομέα είναι μηδέν.
Ο ασθενής στο σπίτι. Η ανύπαρκτη ψυχολογική υποστήριξη
«Στο σπίτι η υποστήριξη γίνεται από το οικογενειακό περιβάλλον. Δηλαδή δημόσιο σύστημα για ψυχοκοινωνική υποστήριξη δεν υπάρχει. Υπάρχουν μικρές Μονάδες, ένας ψυχίατρος για ολόκληρο το νοσοκομείο, 2 κοινωνοί λειτουργοί και στην καλύτερη να έχει και 2 ψυχολόγους. Ευτυχώς που στη χώρα μας η ελληνική οικογένεια καλά κρατεί, αλλιώς ο ασθενής είναι μόνος του. Υπάρχουν πάρα πολλά μοναχικά άτομα που οι Σύλλογοι προσπαθούμε να βοηθήσουμε σε πρακτικά ζητήματα ή και για λίγη παρέα. Σε αυτό το ταξίδι ο ασθενής δεν έχει συμπαραστάτη είναι μόνος του».
Θετικό βήμα η κατ’ οίκον νοσηλεία
«Το πρόγραμμα που έχει εξαγγείλει το υπουργείο Υγείας είναι πάρα πολύ καλό και αν εφαρμοστεί θα είναι τέλειο». Ομάδα στελεχωμένη από παθολόγο-ογκολόγο και νοσηλευτή θα επισκέπτεται τον ασθενή στο σπίτι του και θα τον βοηθάει να λαμβάνει την θεραπεία του. Σε περίπτωση που χρειάζεται νοσηλεία θα μεταφέρεται άμεσα στο νοσοκομείο. Η κ. Γραμματόγλου εξηγεί ότι ο Σύλλογος από το 2018 παρέχει ψυχολογική υποστήριξη σε ασθενείς με επισκέψεις κατ’ οίκον.
Κέντρα αποκατάστασης, μια πονεμένη ιστορία
«Πονεμένη ιστορία. Τα πράγματα είναι πολύ δύσκολα. Ελάχιστες κλίνες δημόσιες και χωρίς να θέλω να γίνω προάγγελος κακών ειδήσεων, η ανάπτυξη γίνεται με ιδιωτικά κριτήρια, το κόστος είναι υψηλό και είναι αδύνατο να το καλύψει ένα νοικοκυριό».
Ακόμα χειρότερα τα πράγματα για ασθενείς τελικού σταδίου
Με μελανά χρώματα περιγράφει η κ. Γραμματόγλου την κατάσταση που επικρατεί για τους ασθενείς τελικού σταδίου. «Θέλοντας να αδειάσει το κρεβάτι του νοσοκομείου όταν ο ασθενής φτάνει στο τελικό στάδιο τον στέλνουν σπίτι. Δομές φιλοξενίας τελικού σταδίου δεν υπάρχουν. Στο εξωτερικό λειτουργούν ανάλογες δομές που όχι μόνο αναλαμβάνουν ασθενείς τελικού σταδίου, αλλά φιλοξενούν και ασθενείς για να ξεκουραστεί ο φροντιστής ή η οικογένεια. Αυτά είναι ανύπαρκτα στη χώρα μας».
Παρηγορική φροντίδα
«Η παρηγορική ανακουφιστική φροντίδα πρέπει να ξεκινάει από την ώρα της διάγνωσης. Δηλαδή να υπάρχει τμήμα που θα διαχειρίζεται τον ασθενή από τη διάγνωση, στη συνέχεια κατά την πορεία των θεραπειών και μέχρι την αποκατάσταση», αναφέρει η κ. Γραμματόγλου. «Ψηφίστηκε νομοσχέδιο για τη δημιουργία ανάλογων δομών, αλλά μέχρι να δομηθεί εγώ δεν θα το προλάβω. Άμεση λύση δεν έχει βρεθεί».
Οι ασθενείς με καρκίνο απαιτούν αξιοπρεπή περίθαλψη
Σύμφωνα με την κ. Γραμματόγλου, σήμερα υπάρχει ένα δημόσιο σύστημα υγείας, «αποδεκατισμένο από προσωπικό και τεχνολογικό εξοπλισμό». Χαρακτηρίζει «ήρωες» γιατρούς και νοσηλευτές του δημόσιου συστήματος υγείας γιατί καλούνται να ανταπεξέλθουν σε δύσκολες συνθήκες. «Δυστυχώς κανένας δεν παίρνει το πολιτικό κόστος να ιδρύσει δομές που εξυπηρετούν τον άνθρωπο. Τα συστήματα υγείας δεν είναι να εξυπηρετούν τους λειτουργούς, αλλά τους πολίτες. Αν υπήρχε πολιτική βούληση θα είχαν λυθεί τα θέματα. Το θέμα δεν είναι σημερινό, είναι διαχρονικό. Ακούμε συνέχεια για ελλείψεις γιατρών, νοσηλευτών, αλλά δεν έχουμε δει να αλλάζει κάτι στο δημόσιο σύστημα εδώ και χρόνια», αναφέρει η κ. Γραμματόγλου, εκφράζοντας την απογοήτευσή της για την κατάσταση και απαιτώντας περίθαλψη από την Πολιτεία που να καλύπτει όλες της ανάγκες των ασθενών.
Τα συστήματα υγείας δεν είναι να εξυπηρετούν τους λειτουργούς, αλλά τους πολίτες. Αν υπήρχε πολιτική βούληση θα είχαν λυθεί τα θέματα.