Η επένδυση στην καινοτομία είναι πλούτος, είναι μέρες ζωής. Η πραγματική αξία της καινοτομίας μέσα από τα μάτια δύο ασθενών.
«Αν με ρωτούσε κάποιος, θα έλεγα πως καινοτομία είναι περισσότερες ποιοτικές μέρες ζωής, αποφυγή ταλαιπωρίας, αποφυγή πόνου και επιβίωση. Χάρη στην καινοτομία σήμερα είμαι ζωντανός και είμαι μπροστά σας». Τα παραπάνω ανέφερε ο Δημήτρης Κοντοπίδης, European Lung Foundation Chair και Υπεύθυνος τομέα ψηφιακής υγείας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, σε εκδήλωση του PhARMA Innovation Forum Greece με θέμα το «Ανεκτίμητο Αποτύπωμα Υγείας».
Τι σημαίνει καινοτομία για έναν ασθενή με κυστική ίνωση
«Αν πάω λίγο πίσω, το προσδόκιμο ζωής για ένα παιδί με κυστική ίνωση τη δεκαετία του ’80 ήταν στα 20 έτη. Αν δώσεις σε ένα παιδί, σε έναν έφηβο αυτήν την πληροφορία, μάλλον θα έχει άρνηση για τα πάντα και κάπως έτσι ήμουνα κι εγώ. Και κάπως έτσι ήταν όλοι οι ασθενείς με κυστική ίνωση ή σπάνιες παθήσεις γιατί στις σπάνιες παθήσεις οι περισσότεροι ασθενείς είναι παιδιά καθώς έχουμε έλλειψη σε καινοτόμες θεραπείες. Καινοτομία τότε λοιπόν σήμαινε, για την περίπτωση της κυστικής ίνωσης, να γίνει η ενδοφλέβια αντιβίωση εισπνεόμενη αντιβίωση. Άρα η καινοτομία τότε μας προσέφερε λιγότερο πόνο και λιγότερη ταλαιπωρία στο νοσοκομείο. Λίγο αργότερα η καινοτομία σήμαινε τα εισπνεόμενα αντιβιοτικά να είναι στην τσέπη μας. Παρόλα αυτά, οι προγνώσεις για τους ασθενείς δεν ήταν καλές και το 2012 είχαμε μετρήσει ότι χάναμε έναν ασθενή το μήνα και σε πολύ νεαρές ηλικίες».
Η επένδυση στην καινοτομία είναι μέρες ζωής
«Το 2019 κυκλοφόρησε μια επαναστατική καινοτόμα θεραπεία η οποία είχε πολλαπλάσια εκθετική απόδοση στα οφέλη για τους ασθενείς. Μια καινοτομία που μας προσέφερε τη δυνατότητα να ονειρευόμαστε, να κάνουμε οικογένειες, να εργαζόμαστε συμμετέχοντας στο ΑΕΠ της χώρας, να γλιτώνουμε κόστη από τα νοσοκομεία και το κράτος», τονίζει ο κ. Κοντοπίδης. Άρα η επένδυση στην καινοτομία για εμάς είναι πλούτος, είναι μέρες ζωής, υπογραμμίζει.
«Τα τελευταία 20 χρόνια έχουν κυκλοφορήσει πάνω από 450 νέες, καινοτόμες θεραπείες συνολικά και θέλουμε να υπάρχει χώρος και για τις άλλες παθήσεις. Συχνά στο δημόσιο διάλογο κυριαρχεί η συζήτηση για το ποιο είναι το κόστος, αλλά σε αυτήν τη συζήτηση δεν συνυπολογίζεται το γεγονός ότι με τις καινοτόμες θεραπείες γλιτώνεις νοσηλείες, γλιτώνεις κόστος προσωπικού, ενώ οι ασθενείς είναι πλέον λειτουργικοί»
Πότε έχει αξία η καινοτομία για τον ασθενή;
Ο κ. Γιώργος Καπετανάκης, Πρόεδρος του Δ Σ της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) αναφέρθηκε σε παραδείγματα ασθενών για να αναδείξει τα οφέλη που φέρνει η καινοτομία, αλλά και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει τονίζοντας, ότι η καινοτομία, για να έχει αξία για τους ασθενείς πρέπει να πληροί κάποια κριτήρια.
- Το πρώτο είναι να προωθεί την ασθενοκεντρικότητα μέσα από την διεπιστημονική προσέγγιση, όπως συμβαίνει με τις κλινικές μελέτες.
Το δεύτερο είναι η βελτίωση στην ποιότητα ζωής των ανθρώπων και επιμήκυνση του χρόνου ζωής.
Το τρίτο κριτήριο είναι πως για να έχει αξία η καινοτομία πρέπει να είναι διαθέσιμη σε όλους και δυστυχώς δεν είναι διαθέσιμη αυτή τη στιγμή στο βαθμό που θα έπρεπε να είναι». - Υπογράμμισε τη σημασία της συνεργασίας με τις εταιρείες, οι οποίες, όπως είπε ο κ. Καπετανάκης, προωθώντας προγράμματα υποστήριξης ασθενών και εκστρατείες ενημέρωσης συμβάλλουν στην εγγραματοσύνη των ασθενών. Έδωσε έμφαση στα πολλαπλά οφέλη και τις εξοικονομήσεις για το υγειονομικό σύστημα. «Συχνά οι καινοτομίες προσφέρουν οφέλη που αφορούν στον άνθρωπο και τη ζωή του και τελικά δεν αποτιμώνται και όταν μιλάμε για το κόστος των φαρμάκων χάνουμε ένα σημαντικό κομμάτι εξοικονομήσεων. Θα πρέπει συνεπώς για να μπορέσουμε να εξασφαλίσουμε την καινοτομία, να υπάρξει ο ανάλογος δημοσιονομικός χώρος, να βρούμε τρόπους και χώρο να χρηματοδοτήσουμε την έρευνα και την καινοτομία, τις κλινικές μελέτες, να αξιοποιηθούν προτάσεις για νέα χρηματοδοτικά εργαλεία που πρέπει να τα δούμε σοβαρά και πρέπει να αυξηθεί και η χρηματοδότηση γιατί πλέον δεν γίνεται διαφορετικά. Πρέπει όλοι μαζί, συνεργατικά, να δούμε πώς θα αντιμετωπίσουμε την επόμενη μέρα. Υπάρχουν και λύσεις και προτάσεις».
Οι καινοτόμες θεραπείες είναι το αποτέλεσμα κλινικών μελετών
«Δεν έχουμε όλοι αντιληφθεί πόσο σημαντικές είναι οι κλινικές μελέτες, διότι κάθε κλινική μελέτη οδηγεί ουσιαστική στην έγκριση ενός νέου φαρμάκου. Κάθε φάρμακο που οποιοσδήποτε από εμάς έχει πάρει, το πήρε γιατί το φάρμακο αυτό πέρασε όλα τα στάδια των κλινικών μελετών με επιτυχία και μετά έλαβε έγκριση από τις ρυθμιστικές αρχές. Είμαστε χαρούμενοι που έχουμε πολλές θεραπευτικές επιλογές, αλλά θέλουμε κι άλλες», τόνισε από την πλευρά της, η κ. Ελευθερία Χατζημιχαήλ, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Αιματολογίας, του τμήματος Ιατρικής Σχολής, της Σχολής Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων.
«Έχουμε πολλούς ασθενείς που δεν μπορούμε να τους βοηθήσουμε όσο θα θέλαμε είτε αντιμετωπίζουν σπάνια νοσήματα, είτε ένα ανοσολογικό νόσημα, είτε πάσχουν από καρκίνο. Γι’ αυτό είναι πολύ σημαντικό μέσα από τις κλινικές μελέτες να προκύψουν εγκρίσεις νέων φαρμάκων. Παράλληλα, μέσω των μελετών οι ασθενείς έχουν πολύ γρήγορη πρόσβαση στα νέα φάρμακα, μέσα σε ένα πολύ ασφαλές περιβάλλον ενός εξειδικευμένου ιατρικού κέντρου με εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό όπου θα ακολουθείται ένα πολύ αυστηρό πρωτόκολλο για όλα».