Η Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μία χρόνια, αυτοάνοση φλεγμονώδης ρευματική νόσος, η οποία αναπτύσσεται με αργό ρυθμό σε διάστημα μηνών ή ετών.
Η έλλειψη ενημέρωσης όχι μόνο των ασθενών αλλά και της επιστημονικής κοινότητας για την αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα, οδηγεί σε καθυστέρηση ετών στη διάγνωση. Επί χρόνια ο Ιωάννης Παπαδάκης, Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης. επισκεπτόταν γιατρούς, χωρίς ωστόσο να λαμβάνει κάποια διάγνωση, ώσπου τυχαία επισκέφθηκε και ρευματολόγο και να διαγνωστεί με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα.
«Δυστυχώς, χάνουμε πολύτιμο χρόνο λόγω της ελλιπούς ενημέρωσης και της μη παραπομπής στον κατάλληλο ιατρό. Χρόνος μη αναστρέψιμος για την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Είναι κομβικής σημασίας να έχουμε πρόσβαση σε ορθή ενημέρωση για τα συμπτώματα, τη διάγνωση και για τις διαθέσιμες θεραπευτικές λύσεις», ανέφερε σε εκδήλωση όπου παρουσιάστηκε η εκστρατεία ενημέρωσης «ΠΕΣ ΤΟ ΔΥΝΑΤΑ – Μίλα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα».
Την εκστρατεία υλοποιεί η παγκόσμια βιοφαρμακευτική εταιρεία, AbbVie και το μήνυμά της είναι η έγκαιρη και αποτελεσματική διαχείριση της νόσου είναι το κλειδί για τη μείωση του κινδύνου λειτουργικής αναπηρίας.
Μέσω της εκστρατείας ενημέρωσης η AbbVie προτρέπει τους ασθενείς, να κάνουν το πρώτο βήμα, να μιλήσουν για τη νόσο, για τα συμπτώματα και πώς αυτά επιβαρύνουν την ποιότητα της ζωής τους, εξαιτίας της δυσκαμψίας, του πόνου, της κόπωσης, του ελλιπούς ύπνου. Στόχος της εκστρατείας ενημέρωσης είναι οι ασθενείς να επισκεφθούν έγκαιρα τον ρευματολόγο.
«Η εκστρατεία ενημέρωσης καλύπτει το κενό ενημέρωσης και κινητοποιεί περισσότερους ασθενείς για να αναζητήσουν μία καλύτερη ποιότητα ζωής. Η εκστρατεία αποτελεί αφύπνιση για τους ασθενείς, για να ενημερώνονται, να μιλάνε «δυνατά» για αυτά που νιώθουν και να επισκέπτονται έγκαιρα τον ρευματολόγο, ο οποίος είναι ο μόνος αρμόδιος να διαμορφώσει το πλαίσιο διαχείρισης της νόσου, να προτείνει αποτελεσματικές θεραπευτικές λύσεις για μία πιο λειτουργική καθημερινότητα», ανέφερε η Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, Πρόεδρος & Διευθύνουσα Σύμβουλος AbbVie Ελλάδας, Κύπρου & Μάλτας.
Στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης, από τις 13 Μαΐου, οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επισκέπτονται την ιστοσελίδα www.pestodynata.com η οποία περιλαμβάνει τεκμηριωμένες πληροφορίες σχετικά με τη νόσο. Επίσης, περιλαμβάνει έναν οδηγό συζήτησης «Μίλα για την ΑξΣπΑ», ως βοηθητικό εργαλείο με συμβουλές και ερωτήσεις που ο ασθενής μπορεί να συμπληρώσει και να έχει μαζί του για να επικοινωνήσει με τον ρευματολόγο του όλα όσα αισθάνεται και να καταστήσει τη φροντίδα που θα λάβει όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματική.
Τι είναι η αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα και ποια τα συμπτώματα
Η Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα (ΑξΣπΑ) είναι μία χρόνια, αυτοάνοση φλεγμονώδης ρευματική νόσος, η οποία αναπτύσσεται με αργό ρυθμό σε διάστημα μηνών ή ετών.
Oι ασθενείς εμφανίζουν συμπτώματα όπως πόνο και δυσκαμψία στη βάση της πλάτης ή στη μέση και στα ισχία, δυσκαμψία την ώρα που ξυπνούν ή μετά από μεγάλα διαστήματα ξεκούρασης και φλεγμονή, πόνο και δυσκαμψία στους ώμους, στους γοφούς, στα πλευρά, στις πτέρνες και στις μικρές αρθρώσεις στα χέρια και στα πόδια.
Η ΑξΣπΑ αποτελείται από δύο υποσύνολα: τη μη ακτινολογικά επιβεβαιωμένη αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα και την ακτινολογικά επιβεβαιωμένη αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα, η οποία είναι γνωστή και ως αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (ΑΣ).
Η μη ακτινολογικά επιβεβαιωμένη ΑξΣπΑ είναι μια χρόνια φλεγμονώδης πάθηση, χωρίς ωστόσο να δίνει αποδείξεις φλεγμονής ή δομικής βλάβης στην ακτινογραφία των ιερολαγόνιων αρθρώσεων, οι οποίες συνδέουν την πύελο με το κατώτερο μέρος της σπονδυλικής στήλης. Η φλεγμονή μπορεί να απεικονιστεί σε μαγνητική τομογραφία (MRI), παρόλο που θετικά αποτελέσματα στη μαγνητική δεν
σημαίνουν απαραίτητα ότι οι ασθενείς έχουν τη νόσο.
Περίπου 10-40% των ασθενών βιώνουν, τελικά, εξέλιξη της νόσου από μη ακτινολογική σε ακτινολογική, μέσα σε μία περίοδο 2 έως 10 χρόνων.
Η Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα είναι μία χρόνια φλεγμονώδης πάθηση, κατά την οποία η δομική βλάβη της σπονδυλικής στήλης και των ιερολαγόνιων αρθρώσεων, οι οποίες συνδέουν την πύελο με το κατώτερο μέρος της σπονδυλικής στήλης, είναι εμφανής στην ακτινογραφία.
Πολύτιμη η επικοινωνία γιατρού-ασθενούς
Κατά την ομιλία του στην εκδήλωση ο Δημήτριος Καρόκης, Ρευματολόγος, Στρατιωτικός Ιατρός ε.α., Πρόεδρος Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδας, εστίασε στη σημασία της σταθερής και ουσιαστικής σχέσης μεταξύ γιατρού και ασθενούς και σημείωσε ότι: «Είναι σημαντικό κάθε ασθενής να απευθυνθεί έγκαιρα στον ρευματολόγο, να λάβει φροντίδα και να διαμορφώσει ένα σχέδιο θεραπείας, άμεσα. Εξίσου σημαντικό είναι ο ασθενής και ο ρευματολόγος να δημιουργήσουν μία σχέση εμπιστοσύνης, να βρίσκονται σε τακτική επικοινωνία, να αξιολογούν την πρόοδο της θεραπείας και έγκαιρα να επαναξιολογούν τους θεραπευτικούς στόχους, εφόσον κρίνεται αναγκαίο. Η αμφίδρομη, ανοικτή επικοινωνία με τον ρευματολόγο είναι πολύτιμη για τους ασθενείς, σε κάθε στάδιο διαχείρισης της νόσου. Οι ρευματολόγοι έχουμε αναπτύξει εργαλεία για να διευκολύνουμε την αποτελεσματική επικοινωνία με τους ασθενείς. Ένα από τα σημαντικότερα εργαλεία είναι η ανάπτυξη στοχευμένων ερωτηματολογίων τα οποία όταν οι ασθενείς απαντούν με ειλικρίνεια και σαφήνεια αποδεικνύονται πολύτιμο εργαλείο αξιολόγησης για το επίπεδο ενεργότητας της νόσου. Έτσι, στοχεύουμε στις εξατομικευμένες ανάγκες κάθε ασθενούς, προσφέροντας την ενδεδειγμένη θεραπευτική λύση».
Νέες καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις
Από την πλευρά του ο Ευάγγελος Θεοδώρου, Ρευματολόγος, Επιμελητής Ρευματολογικής Κλ. 251 Γ.Ν.Α, Πρόεδρος Επιστημονικής Ένωσης για τη Μυοσκελετική Υγεία και Γεν. Γραμματέας ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ, σημείωσε ότι: «Ο έλεγχος των συμπτωμάτων αποτελεί μείζον ζητούμενο για τους ρευματολόγους και αυτός αυξάνεται με την έγκαιρη διάγνωση και με τη διαχείριση της νόσου, μόλις εμφανιστούν τα συμπτώματα. Χάρη στη συνεχή επιστημονική πρόοδο και στη φαρμακευτική καινοτομία οι ασθενείς μπορούν να θέτουν υψηλούς θεραπευτικούς στόχους. Οι ρευματολόγοι έχουμε στη διάθεσή μας νέες, καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις οι οποίες είναι ασφαλείς, αποτελεσματικές και πιο εύκολες στη συμμόρφωση των ασθενών. Χάρη στις εξατομικευμένες θεραπευτικές λύσεις οι ασθενείς επιτυγχάνουν σημαντικούς βραχυπρόθεσμους, μακροπρόθεσμους και προσωπικούς στόχους, όπως η ενασχόληση με ένα αγαπημένο χόμπι, η απρόσκοπτη και χωρίς πόνο πραγματοποίηση απλών καθημερινών δραστηριοτήτων». Τέλος, χαρακτήρισε την εκστρατεία «ΠΕΣ ΤΟ ΔΥΝΑΤΑ – Μίλα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα», σημαντικό οδηγό προκειμένου ο ασθενής να έχει μία ορθή πηγή πληροφόρησης για τη νόσο και τους τρόπους διαχείρισής της.
Καθοριστική η έγκαιρη ιατρική παρέμβαση
Η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων ασθενών, γονέων, κηδεμόνων & φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα (ΡευΜΑζήν) ανέφερε ότι είναι καθοριστική η έγκαιρη ιατρική παρέμβαση και τόνισε ότι: «η ορθή ενημέρωση, η κατάλληλη προετοιμασία του ασθενούς για τη συνάντηση με τον ιατρό και η απρόσκοπτη πρόσβαση στη φαρμακευτική καινοτομία, αποδεδειγμένα σώζουν ζωές. Η ενημέρωση, η προετοιμασία και η συναπόφαση με τον ιατρό για το θεραπευτικό σχήμα επιλογής, είναι βασικά εργαλεία που οδηγούν σε μία επιτυχημένη σχέση ιατρού και ασθενούς. Η πρόσβαση στην καινοτομία είναι απαραίτητη προϋπόθεση που προσφέρει στον ασθενή τη δυνατότητα επιλογής ανάμεσα σε πολλές νέες καινοτόμες θεραπείες, και βάσει του εκάστοτε εξατομικευμένου προφίλ ασθενούς, των αναγκών και του θεραπευτικού στόχου, δύναται να του χαρίσει την ενδεδειγμένη θεραπευτική λύση. Οι καινοτόμες θεραπείες δίνουν την ευκαιρία στους ασθενείς να διεκδικούν υψηλούς θεραπευτικούς στόχους για να απολαμβάνουν μία ποιοτική και λειτουργική ζωή. Η συμβολή των ασθενών είναι απαραίτητη για τη βελτίωση της ποιότητας της περίθαλψης και για την πρόσβαση στις νεότερες καινοτόμες θεραπείες. Προϋπόθεση αποτελεί για το σύστημα υγείας, η αξιοποίηση της βιωματικής εμπειρίας του ασθενούς για να εφαρμόζει πολιτικές που τον θέτουν στο επίκεντρο».