Site icon Όλο Υγεία

Δύο ασθενείς με Πάρκινσον περιγράφουν την εμπειρία τους από τη νέα θεραπεία που τους άλλαξε τη ζωή

Πάρκινσον, σπάνιων παθήσεων

Δύο ασθενείς με νόσο Πάρκινσον από την Κορνουάλη της Αγγλίας ήταν από τους πρώτους που δοκίμασαν ένα νέο σύστημα λήψης φαρμάκων και είπαν ότι τους άλλαξε τη ζωή προς το καλύτερο.

Εκατοντάδες ασθενείς του NHS με προχωρημένη νόσο Πάρκινσον πρόκειται τώρα να επωφεληθούν από μια φορητή έγχυση φαρμάκου, η οποία απελευθερώνεται σταδιακά όλο το εικοσιτετράωρο για να βοηθήσει στον καλύτερο έλεγχο των συμπτωμάτων.

Η θεραπεία, που ονομάζεται foslevodopa-foscarbidopa, θα προσφέρει τώρα μια πρόσθετη επιλογή για ορισμένους ασθενείς που εμφανίζουν συμπτώματα που σχετίζονται με την κίνηση και των οποίων η κατάσταση δεν ανταποκρίνεται πλέον στα από του στόματος φάρμακα.

Η έγχυση χορηγείται μέσω ενός σωλήνα κάτω από το δέρμα και ελέγχεται από μια μικρή αυτόματη αντλία 24 ώρες το 24ωρο, για να βοηθά στη σταθερή διαχείριση των συμπτωμάτων των ασθενών με λιγότερες παρενέργειες.

Λειτουργεί απελευθερώνοντας έναν συνδυασμό φαρμάκων στο σώμα, με το φάρμακο foslevodopa να μετατρέπεται σε χημική ντοπαμίνη, η οποία μπορεί να μεταδώσει καλύτερα μηνύματα μεταξύ των τμημάτων του εγκεφάλου και των νεύρων που ελέγχουν την κίνηση.

Σχεδόν 1.000 ασθενείς θα λάβουν τη νέα θεραπεία στη Βρετανία

Η νέα θεραπευτική επιλογή κυκλοφορεί στη Βρετανία από τις 27 Φεβρουαρίου και αναμένεται ότι σχεδόν 1.000 ασθενείς θα είναι επιλέξιμοι σε όλη τη χώρα. Δύο άνδρες από την Κορνουάλη ήταν μεταξύ εκείνων που συμμετείχαν σε κλινικές δοκιμές για να διαπιστωθεί ότι η θεραπεία ήταν ασφαλής και αποτελεσματική.

«Είναι υπέροχο που περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να πάρουν αυτό το φάρμακο. Σε σύγκριση με τις προηγούμενες θεραπείες είναι πραγματικά εύκολη. Πριν από αυτό, έπαιρνα σχεδόν 20 χάπια την ημέρα μόνο για τον έλεγχο των συμπτωμάτων του Πάρκινσον. Συχνά ξυπνούσα στη μέση της νύχτας με τρόμο και έπαιρνα περισσότερα δισκία, αλλά αυτή η αντλία λειτουργεί όλη τη νύχτα», λέει ο ένας ασθενής, John Whipps, και προσθέτει:

«Δεν μπορούσα να σχεδιάσω να κάνω τίποτα, καθώς δεν ξέρεις αν θα έχεις δύσκολη μέρα και θα πρέπει να μείνεις σπίτι. Αυτή η αντλία έχει κάνει τη ζωή μου πολύ πιο εύκολη. Χρειάζεται μόνο μία αλλαγή αντλίας την ημέρα, σε σύγκριση με τη σταθερή αγωγή των χαπιών σε διαφορετικές ώρες την ημέρα».

Πολλοί ασθενείς με Πάρκινσον λαμβάνουν επί του παρόντος μεγάλους αριθμούς φαρμάκων για να ελέγξουν τα συμπτώματά τους -μερικές φορές περισσότερα από 20 την ημέρα- πράγμα που μπορεί να είναι δύσκολο να διατηρηθεί. Οι άνθρωποι που παίρνουν φάρμακα με αυτόν τον τρόπο συχνά αναφέρουν ότι το πρωί είναι η καλύτερη στιγμή της ημέρας τους και, παρά τη λήψη περισσότερων δισκίων, «πέφτουν» κατά τη διάρκεια της ημέρας.

Πάρκινσον
Ο ασθενής John Whipps /Φωτογραφία: NHS England/PA

Τα δισκία μπορεί επίσης να χάσουν την επίδρασή τους στη μέση της νύχτας, που σημαίνει ότι οι ασθενείς μπορεί να ξυπνήσουν με συμπτώματα και μπορεί να μην μπορούν να σηκωθούν από το κρεβάτι για να πάνε στην τουαλέτα χωρίς να κινδυνεύουν να πέσουν.

Ωστόσο, με την έγχυση αυτής της νέας φόρμουλας φαρμάκου κατά τη διάρκεια της ημέρας και της νύχτας, τα συμπτώματα μπορούν να αντιμετωπιστούν πιο σταθερά, με τους ασθενείς να έχουν επίσης την επιλογή να τονώσουν τους εαυτούς τους οποιαδήποτε στιγμή της ημέρας, εάν χρειαστεί.

«Μαραθωνοδρόμος το πρωί, σε αναπηρικό καροτσάκι το απόγευμα»

Ο Phil, 52 ετών, επίσης από την Κορνουάλη, περιέγραψε πως πριν μεταβεί στην αντλία έπρεπε να παίρνει 25 χάπια, κάτι που θα του είχε ως αποτέλεσμα να έχει σκαμπανεβάσματα, καθώς το φάρμακο κυμαινόταν κατά τη διάρκεια της ημέρας, με τα συμπτώματά του να είναι ιδιαίτερα άσχημα τη νύχτα.

«Με τη νόσο Πάρκινσον, κάποιοι λένε ότι είσαι σαν μαραθωνοδρόμος το πρωί, μέχρι το μεσημέρι νιώθεις σαν να σπρώχνεις ένα καροτσάκι και το απόγευμα είναι σαν να είσαι σε αναπηρικό καροτσάκι. Τη νύχτα, συνήθως δεν μπορούσα να γυρίσω στο κρεβάτι ή να σηκωθώ για την τουαλέτα, και αν το κατάφερνα, κινδύνευα να πέσω», εξήγησε ο Phil και συνέχισε:

«Όταν φορούσα την αντλία, παρέδιδε το φάρμακο ενώ κοιμόμουν, επιτρέποντάς μου να γυρίσω πλευρό και να σηκωθώ για την τουαλέτα, κάτι που είχε τεράστια διαφορά. Ως αποτέλεσμα, κοιμόμουν πολύ καλύτερα.

«Η αντλία λειτουργούσε συνεχώς. Έβαλα το φιαλίδιο στις 7 π.μ. και η αντλία παρέδιδε το φάρμακο για μεγάλο χρονικό διάστημα, παρέχοντας μια οριζόντια χορήγηση φαρμάκου κατά τη διάρκεια της ημέρας και της νύχτας. Επίσης, μπορούσα να το ενισχύσω όταν χρειαζόταν», κατέληξε ο 52χρονος.

Η Laura Cockram, επικεφαλής εκστρατειών στο Parkinson’s UK, δήλωσε: «Υπάρχουν πολύ λίγες προηγμένες θεραπείες για την πάθηση, επομένως χαιρόμαστε που υπάρχει άλλη μία. Η έγχυση σημαίνει ότι οι άνθρωποι θα είναι σε θέση να διαχειριστούν καλύτερα τα συμπτώματά τους και ενδεχομένως να έχει μεγάλη επίδραση στη ζωή των οικογενειών».

«Δεν θα είναι κατάλληλο για όλους, ωστόσο, τα άτομα με νόσο Πάρκινσον θα πρέπει να μιλήσουν με τον γιατρό τους για να δουν αν αποτελεί μια επιλογή για αυτούς», κατέληξε η κ. Cockram.

Όλο Υγεία

Exit mobile version