Η Άλις Τόμας και ο Νταν Γιανγκ από το Evesham του Worcestershire, πλημμύρισαν από χαρά όταν το 2 ετών κοριτσάκι τους, η Λίλυ, έκανε τα πρώτα της βήματα, ενάντια σε όλες τις πιθανότητες.
Η 2 ετών σήμερα Λίλυ, διαγνώστηκε με το σύνδρομο Sturge Weber, μια σπάνια νευρολογική διαταραχή που συνήθως περιλαμβάνει ένα εκ γενετής σημάδι, μόλις 24 ώρες μετά τη γέννησή της. Το παιδί άρχισε να βήχει κίτρινη βλέννα και σταμάτησε να αναπνέει στο Worcestershire Royal Hospital.
Οι γιατροί κατάφεραν να σταθεροποιήσουν τη Λίλυ στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Νεογνών του νοσοκομείου, αλλά της διέγνωσαν σύνδρομο Sturge Weber, αφού παρατήρησαν ότι το σημάδι του κοριτσιού -ένα στρώμα επιπλέον αιμοφόρων αγγείων- κάλυπτε ένα μέρος του εγκεφάλου της και επηρέαζε επίσης το μάτι της.
Οι γιατροί είπαν στην Άλις και τον Νταν ότι υπήρχε πιθανότητα η κόρη τους να μην περπατήσει ποτέ. Ωστόσο, πρόσφατα έκανε τα πρώτα της βήματα, εβδομάδες πριν από τα τρίτα γενέθλιά της και την εορταστική περίοδο των Χριστουγέννων.
«Μετά τη γέννηση της Λίλυ, μας είπαν ότι ίσως να μην μπορέσει ποτέ να περπατήσει, ωστόσο, πριν από λίγες εβδομάδες, έκανε τα πρώτα της βήματα. Το να τη βλέπω να περπατάει ήταν το πιο εκπληκτικό συναίσθημα», είπε η Άλις μιλώντας στη Mirror και πρόσθεσε:
«Έχει ξεπεράσει τόσα πολλά σε τόσο νεαρή ηλικία. Παρά όλα όσα της έχουν συμβεί, η Λίλυ είναι ένα χαρούμενο, χαμογελαστό κοριτσάκι που του αρέσει να παίζει με τη μεγάλη της αδερφή. Συνεχίζει να ξεπερνά όλες τις προσδοκίες».
Πώς διαπιστώθηκε το πρόβλημα της Λίλυ
Η μικρή γεννήθηκε τον Δεκέμβριο του 2020 κατά τη διάρκεια της πανδημίας του κορωνοϊού, μετά από μια φυσιολογική εγκυμοσύνη. Ως εκ τούτου, οι επιπλοκές όταν η Λίλυ σταμάτησε να αναπνέει, σε διάστημα περίπου 18 ωρών, ήταν απροσδόκητες και δύσκολες τόσο για την Άλις όσο και για τον Νταν.
Η μαγνητική τομογραφία και το ΗΕΓ στο Βασιλικό Νοσοκομείο του Worcestershire οδήγησαν στη διάγνωση της σπάνιας νευρολογικής διαταραχής. Αν και η Λίλυ πήρε εξιτήριο 10 μέρες αργότερα, οι γονείς της έλαβαν ένα μηχάνημα για να παρακολουθούν τη Λίλυ όταν κοιμάται.
Αναπολώντας το τραύμα της, η Άλις συνέχισε: «Ο Νταν κι εγώ ανησυχούσαμε πολύ για τη Λίλυ. Φοβόμασταν πολύ ακόμη και να κοιμηθούμε, οπότε ένας από εμάς ήταν πάντα ξύπνιος μαζί της. Δεν κοιμόμασταν για εβδομάδες. Ξέραμε ότι το κεφάλι της ήταν μικρό στις εξετάσεις λόγω των ανωμαλιών στον εγκέφαλό της που προκλήθηκαν από τα επιπλέον αιμοφόρα αγγεία».
«Ήταν τρομακτικό και πολύ δύσκολο για τη μεγάλη αδερφή της Κλόε, η οποία ήταν τεσσάρων εκείνη την εποχή. Ωστόσο, με τον καιρό, αποκτήσαμε μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση. Η διάγνωση της Λίλυ ήταν στην πραγματικότητα μια ευλογία σε μια σκοτεινή περίοδο. Την είδαν γρήγορα οι κατάλληλοι άνθρωποι», προσθέτει η μητέρα του κοριτσιού.
Η θεραπεία για το γλαύκωμα
Τη Λίλυ φροντίζουν πολλές ομάδες στο Νοσοκομείο Παίδων του Μπέρμιγχαμ, οι οποίες εξακολουθούν να την περιθάλπουν τακτικά με θεραπεία με λέιζερ για να διατηρήσουν το εκ γενετής σημάδι της υγιές και με φυσιοθεραπεία για να τη βοηθήσουν να αποκτήσει δύναμη.
Σε ηλικία 10 ημερών, επισκέφτηκε το εξειδικευμένο οφθαλμολογικό τμήμα του νοσοκομείου, καθώς το σημάδι είχε προκαλέσει γλαύκωμα στο αριστερό μάτι της Λίλυ.
Ο Τζο Άμποτ, Παιδοχειρουργός γλαυκώματος, πραγματοποίησε διαδικασίες για να αφαιρέσει τη συσσώρευση υγρού στο μάτι της Λίλυ. «Η επέμβαση της Λίλυ πήγε καλά. Μειώσαμε την πίεση στο μάτι της. Αυτό επέτρεψε στο επιφανειακό στρώμα του ματιού της να καθαρίσει και να μειώσει την πίεση από το οπτικό της νεύρο για να της επιτρέψει να αναπτύξει καλύτερη όραση», είπε ο γιατρός.
Λόγω των επιπλέον αιμοφόρων αγγείων που προκαλούν ανωμαλίες στον εγκέφαλό της, η Λίλυ υποφέρει επίσης από επιληπτικές κρίσεις και μυϊκή αδυναμία στη δεξιά πλευρά του σώματός της.
«Καθώς περνούσε ο καιρός, μάθαμε πολλά για την κατάστασή της και αυξήσαμε την αυτοπεποίθησή της, αλλά τον Μάιο του 2021, είχε μια αντίδραση στη νάρκωση σε ένα ραντεβού ρουτίνας και έπαθε επιληπτική κρίση. Χάσαμε εντελώς την πίστη μας», εξήγησε η Άλις.
Αλλά τώρα η γενναία μικρή παίρνει φάρμακα για να ελέγξει τις κρίσεις της και έκτοτε δεν έχει επιληπτικές κρίσεις και έχει ξεπεράσει πολλά προβλήματα, μεταξύ των οποίων και η δυσκολία να κάνει τα πρώτα της βήματα.
Ευγνωμοσύνη στους γιατρούς
Η οικογένειά της είναι ευγνώμων στους γιατρούς που υποστήριξαν τη Lily στο ταξίδι της. «Δεν ξέρουμε πώς να ευχαριστήσουμε τις ομάδες στα νοσοκομεία. Δεν είχαμε ούτε μία αρνητική εμπειρία. Η φροντίδα που έλαβε η Λίλυ ήταν τόσο γρήγορη και αποτελεσματική παρά την πίεση που αντιμετώπιζε το προσωπικό κατά τη διάρκεια της COVID-19. Είμαστε ευγνώμονες σε όλους », είπε η Άλις.
Η μητέρα δύο παιδιών έχει δημιουργήσει έναν λογαριασμό στο Instagram για τη Λίλυ, πράγμα που την οδήγησε να γνωρίσει άλλες οικογένειες, οι οποίες έχουν βιώσει το σύνδρομο Sturge Weber και τα σημάδια στο πρόσωπο.
«Περιβάλλαμε τους εαυτούς μας με ανθρώπους που ήξεραν τι περνούσαμε και ήταν μια τεράστια βοήθεια. Δεν νιώθαμε μόνοι. Μπορούσαμε να υποστηρίξουμε ο ένας τον άλλον μέσα από παρόμοιες εμπειρίες και τώρα η Λίλι έχει μια νέα κολλητή φίλη στην Νταίζη», κατέληξε η Άλις.