Το σημαντικότερο βήμα στη μάχη κατά του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας που έχουμε κάνει στην Ελλάδα είναι η συμμετοχή στα πρωτόκολλα θεραπείας.
Το πρωτοποριακό Πρόγραμμα των Πρωτοκόλλων Θεραπείας του παιδικού καρκίνου ανέλαβε να χρηματοδοτήσει ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια – «Η Φλόγα» από το 2019 με την υπογραφή μνημονίου συνεργασίας με την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) μέσω του οποίου, η χώρα μας αποκτά πρόσβαση σε προηγμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις που δεν ήταν διαθέσιμες έως τώρα.
Η ΕΕΠΑΟ ανέλαβε να εφαρμόζει και να εποπτεύει το πρόγραμμα και φέρει την αποκλειστική επιστημονική ευθύνη της σωστής εφαρμογής. Στα πρωτόκολλα συμμετέχουν τα μέλη της ΕΕΠΑΟ σε όλα τα παιδιατρικά ογκολογικά κέντρα της χώρας.
Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες
Το πρόγραμμα δίνει τη δυνατότητα πρόσβασης σε προηγμένες θεραπείες, ώστε η λήψη των αποφάσεων για τη θεραπεία των παιδιών που νοσούν από καρκίνο να γίνεται από εξειδικευμένες συνεργατικές ομάδες, έτσι ώστε να μην χρειάζεται οι οικογένειες να καταφεύγουν στο εξωτερικό για μια δεύτερη γνώμη.
Με τον τρόπο αυτό, αυξάνονται σημαντικά οι πιθανότητες για πλήρη ίαση των παιδιών, που σημαίνει αυξημένη αποτελεσματικότητα με τη λιγότερη δυνατή τοξικότητα και τις λιγότερες παρενέργειες στο μέλλον.
Έτσι, κάθε παιδί από την στιγμή που θα μπει σε ένα από τα παιδιατρικά Ογκολογικά τμήματα, Αθήνα, Θεσσαλονίκη ή Ηράκλειο Κρήτης, θα δέχεται ακριβώς την ίδια φροντίδα από τους γιατρούς μας στην Ελλάδα όπως και κάθε άλλο παιδί στο Παρίσι ή το Λονδίνο.
Δηλαδή, η διάγνωση και η σταδιοποίηση της νόσου εφαρμόζεται όπως στις άλλες ανάλογες ιατρικές ομάδες διεθνώς και αυτό ελέγχεται κεντρικά.
Συγκεκριμένα, οι εξετάσεις του κάθε παιδιού ταξιδεύουν στο κορυφαίο για την περίπτωση του κέντρο του εξωτερικού και η θεραπεία που θα δοθεί εφαρμόζεται με τον ίδιο τρόπο σε όλες τις χώρες.
Επιπλέον, μέσω της συμμετοχής αυτής, υπάρχει η δυνατότητα πρόσβασης σε φάρμακα που μέχρι τώρα, είτε δεν είναι διαθέσιμα στη χώρα μας, είτε απαιτούν τεράστιες γραφειοκρατικές διαδικασίες για την απόκτηση τους με αποτέλεσμα να χάνεται πολύτιμος χρόνος.
Παράδειγμα το πρωτόκολλο θεραπείας για τη Λευχαιμία στα βρέφη που ανέβασε το ποσοστό θεραπείας από 25% σε 75%.
Μέχρι σήμερα έχουν ενταχθεί σε πρωτόκολλο θεραπείας τα παρακάτω νοσήματα:
- Λεμφοβλαστική Λευχαιμία
- Μυελογενής Λευχαιμία
- Βρεφική Λευχαιμία
- Νευροβλάστωμα Low Risk
- Νευροβλάστωμα Hi Risk
- Όγκοι Wilms / Ογκοι νεφρών
- Επενδύμωμα
- Ραβδομυοσάρκωμα
- Μυελοβλάστωμα
Η χρηματοδότηση είναι υποχρεωτική για περίπου 10 χρόνια ανάλογα το νόσημα και η Φλόγα έχει δεσμευτεί γι’ αυτό.
Σε ερώτηση γιατί δεν έγινε νωρίτερα αυτό, η Πρόεδρος του Συλλόγου, Μαρία Τρυφωνίδη, τόνισε ότι:
Πρώτον, έπρεπε πρώτα να υπάρξει η τεχνολογία και η εξέλιξη των μέσων επικοινωνίας, ώστε να καταστεί δυνατή η εύκολη και άμεση επικοινωνία μεταξύ των χωρών και η μεταβίβαση του φακέλου του κάθε παιδιού ηλεκτρονικά. Κατά δεύτερον, έπρεπε η Φλόγα να επιδείξει μια διαχρονική και συνεχή σοβαρότητα, ώστε οι γιατροί να εμπιστευτούν τον «λόγο» και τη «φερεγγυότητα» μας για μια τόσο σοβαρή και πολυετή δέσμευση. Και τέλος, στο ερώτημα γιατί η Φλόγα ανέλαβε ως αποκλειστικός χρηματοδότης το πρόγραμμα αυτό, η απάντηση ήταν γιατί δεν προσφέρθηκε κανείς άλλος να το κάνει!
Είναι πολύ σημαντικό, τονίζει η Φλόγα, να συνεχίσουμε να στηρίζουμε όσες οργανώσεις αναλαμβάνουν τέτοιες πρωτοβουλίες ώστε αφενός να υπάρχει σωστή εκπροσώπηση της Κοινωνίας των Πολιτών και, αφετέρου, να ενδυναμωθεί η προσπάθεια προς όφελος της κοινωνίας μας γενικότερα.