Ένας λαός που δεν γνωρίζει με το τι έχει να κάνει ποσοτικοποιημένα, δεν μπορεί να γνωρίζει ούτε τα έξοδά του, ούτε τη στρατηγική που πρέπει να ακολουθήσει για τη διαχείριση του καρκίνου.
Τα συστήματα υγείας προετοιμάζονται για τις νέες προκλήσεις στη μάχη κατά του καρκίνου. Κόστος, πρόληψη, πρόσβαση και θεραπευτικά μονοπάτια απασχολούν τις στρατηγικές τους και χρησιμοποιούν σύγχρονα εργαλεία για τη χάραξη πολιτικών. Στην Ελλάδα δυστυχώς, ελλείψει δεδομένων «βαδίζουμε στα τυφλά».
«Η απουσία Εθνικών Μητρώων καρκίνου στη χώρα μας είναι ένας πολύ αρνητικός παράγοντας», τόνισε κατά την ομιλία του στο 8ο ετήσιο συνέδριο για τις πολιτικές του Καρκίνου o Μιχάλης Νικολάου, Αντιπρόεδρος της ΕΟΠΕ, Παθολόγος Ογκολόγος, στο ΓΑΟΝ «Ο Άγιος Σάββας».
Χαρακτηριστικά ανέφερε: «ένας λαός που δεν γνωρίζει με το τι έχει να κάνει ποσοτικοποιημένα, δεν μπορεί να γνωρίζει ούτε τα έξοδά του, ούτε τη στρατηγική που πρέπει να ακολουθήσει, ούτε ακόμα και να κάνει τις σωστές παραγγελίες στα φάρμακα».
Όσον αφορά την πρόληψη του καρκίνου, ο κ. Νικολάου, τόνισε ότι υπάρχει ανάγκη καινοτόμων διαγνωστικών μέσων, ενώ η ψηφιοποίηση στον τομέα της Υγείας θα μπορούσε να βελτιώσει σημαντικά τόσο την πρόληψη όσο και την αντιμετώπιση του καρκίνου, τονίζοντας ότι η πληροφορία που μπορεί να έρθει από τον ηλεκτρονικό φάκελο του ασθενούς και την ψηφιακή διασύνδεση των νοσοκομείων, είναι πολύ σημαντική.
Αναφερόμενος στο καλό παράδειγμα του «Αγίου Σάββα», σημείωσε τα οφέλη από τα NGS panel για τους ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα και πρόσθεσε ότι το ΔΣ της ΕΟΠΕ αποφάσισε με το αποθεματικό της να χρηματοδοτήσει τη συνέχιση των NGS panel από τα οποία έχουν ωφεληθεί 6.600 ασθενείς.
Η οπτική των ασθενών προκαλεί θλίψη
Το θέμα των «άτυπων αμοιβών» και εν γένει των παράνομων χρεώσεων για υπηρεσίες και εξετάσεις στο σύστημα υγείας στη χώρα μας, ανέδειξε μεταξύ άλλων στην ομιλία της η πρόεδρος του Συλλόγου ΚΕΦΙ, Ζωή Γραμματόγλου.
Όπως ανέφερε είναι πολλές οι φορές που ασθενείς απευθύνονται στο Σύλλογο απελπισμένοι γιατί δεν έχουν «τα χρήματα που ζητάει ο γιατρός για να χειρουργήσει ή να ξεκινήσει θεραπεία ο άνθρωπος τους». Ωστόσο, παρά τις παροτρύνσεις του Συλλόγου για επώνυμη καταγγελία κανείς δεν δέχεται να το κάνει. Μάλιστα η κ Γραμματόγλου σημείωσε, ότι οι παράτυπες αμοιβές δεν αφορούν μόνο τα δημόσια νοσοκομεία αλλά και τα ιδιωτικά.
Αναφερόμενη στα πάγια προβλήματα των ογκολογικών ασθενών στην Ελλάδα, η κ Γραμματόγλου υπογράμμισε τα σοβαρά προβλήματα στη στελέχωση και λειτουργία των ογκολογικών κλινικών και των ογκολογικών τμημάτων στα κεντρικά αντικαρκινικά Νοσοκομεία, σε περιοχές της περιφέρειας, τις αναμονές στην ακτινοθεραπεία με το μεγαλύτερο πρόβλημα να παρουσιάζεται στην Αττική, καθώς συγκεντρώνει ένα πολύ μεγάλο μέρος των ασθενών από την επαρχία.
Βάσει των ευρωπαϊκών δεδομένων θεωρείται ότι είναι απαραίτητο να λειτουργούν 7 με 7,5 μηχανήματα ακτινοθεραπείας ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Στην Ελλάδα είμαστε στα 5,4 ανά εκατομμύριο πληθυσμού.
Σε ότι αφορά στην αποζημίωση των βιοδεικτών, η πρόεδρος του Συλλόγου ΚΕΦΙ, τόνισε ότι «στην Ελλάδα ζούμε το παράδοξο της έγκρισης και της αποζημίωσης των νεότερων πολύ ακριβών θεραπειών, ακόμη και με μεγάλες καθυστερήσεις, χωρίς την έγκριση των σχετικών βιοδεικτών που θα έδειχναν ποιοι ασθενείς με καρκίνο θα ωφελούνταν περισσότερο από αυτές τις θεραπείες».
Τέλος, επεσήμανε ότι ακόμα δεν υπάρχει Εθνικό Μητρώο Καρκίνου, ενώ η λειτουργία του Εθνικού Ινστιτούτου Καρκίνου που ιδρύθηκε με νόμο το 2019 παραμένει ακόμα στα χαρτιά. «Μόνο αν υπάρξει πολιτική βούληση μπορούν να λυθούν τα προβλήματα», κατέληξε η κ. Γραμματόγλου.
Στα προβλήματα των ογκολογικών ασθενών και στις προτάσεις τους για τις λύσεις τους αναφέρθηκε η Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής», Αντιπρόεδρος της ΕΛΛ.Ο.Κ, Παρασκευή Μιχαλοπούλου, η οποία έδωσε έμφαση στην ανάγκη εξειδικευμένων κέντρων ολοκληρωμένης φροντίδας για κάθε τύπο καρκίνου, για να ξέρουν οι πολίτες που πρέπει να απευθυνθούν όταν διαγνωστούν με κάποιο τύπο καρκίνου.
Βασικοί παράγοντες για τον έλεγχο του καρκίνου και για τη βελτίωση της ιατρικής περίθαλψης και φροντίδας, όπως είπε, είναι η επαρκής στελέχωση των δομών με ιατρονοσηλευτικό προσωπικό, η ενίσχυση των νοσοκομείων με τον κατάλληλο σύγχρονο ιατρικό εξοπλισμό, καθώς και ο πλήρης ηλεκτρονικός φάκελος υγείας των ασθενών. Για την έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση χρειάζεται η ενίσχυση των παθολογοανατομικών εργαστηρίων και η αποζημίωση των βιοδεικτών, ενώ θα πρέπει να ελαχιστοποιηθεί ο χρόνος μεταξύ διάγνωσης και έναρξης της θεραπείας.
Η εφαρμογή των θεραπευτικών πρωτοκόλλων, η σύσταση των ογκολογικών συμβουλίων, η ολοήμερη λειτουργία όλων των ακτινοθεραπευτικών κέντρων, η καταπολέμηση των αιτιών των άτυπων πληρωμών, η ψυχοκοινωνική στήριξη θα συμβάλλουν καθοριστικά στην καλύτερη διαχείριση της ασθένειας. Τέλος, ο καθορισμός ενός συντονιστή γιατρού για την φάση μετά τη θεραπεία, η κοινωνική και εργασιακή επανένταξη, η κατ΄οίκον νοσηλεία, η παρηγορική φροντίδα, οι δομές τελικού σταδίου είναι ουσιαστικά θέματα για την ολιστική φροντίδα της νόσου.
Ανύπαρκτη στην Ελλάδα η ανακουφιστική φροντίδα
Στις εξελίξεις που υπάρχουν όσον αφορά την ανακουφιστική φροντίδα στη χώρα μας αλλά και στο έργο που επιτελεί η Μονάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας «ΓΑΛΙΛΑΙΑ», εστίασε την ομιλία της η Αλίκη Τσερκέζογλου, Γυναικολόγος – Ογκολόγος και Διευθύντρια της Μονάδας Ανακουφιστικής Φροντίδας «Γαλιλαία». Όπως ανέφερε «το νομοσχέδιο για την ανακουφιστική φροντίδα ψηφίστηκε τον Δεκέμβριο του 2022 και μόλις την περασμένη εβδομάδα έγινε και η συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής, η οποία ελπίζουμε ότι πολύ γρήγορα θα κινηθεί». Ωστόσο η κ. Τσερκέζογλου αναρωτήθηκε εάν θα βρεθούν λεφτά δεδομένου ότι στη χώρα μας δεν υπάρχει αρκετή χρηματοδότηση ούτε για τα νοσοκομεία. Πρόσθεσε ωστόσο ότι σύμφωνα με μελέτες σε όλο τον κόσμο, η παροχή ανακουφιστικής φροντίδας συμφέρει και οικονομικά τα συστήματα υγείας.
Τι σχεδιάζει το υπουργείο Υγείας για το Εθνικό Σχεδίο Δράσης.
«Ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του καρκίνου μπορεί να διαδραματίσει κρίσιμο ρόλο στη διάλυση των σιλό στις διαδικασίες ελέγχου και φροντίδας του καρκίνου, προωθώντας τη συνεργασία, τον συντονισμό και την ενσωμάτωση μεταξύ των ενδιαφερομένων που εμπλέκονται στην πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία του καρκίνου, την ανακουφιστική φροντίδα και την επιβίωση» ανέφερε μεταξύ άλλων ο Γιώργος Καπετανάκης, Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ).
Αναφερόμενη στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο η αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη, τόνισε ότι το Υπουργείο συνεχίζει τις απαραίτητες δράσεις για την ολοκλήρωσή του, προκειμένου να είναι βιώσιμο και όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματικό.
Στο πλαίσιο αυτό, γίνονται προσπάθειες να υπάρξει αξιολόγηση των προγραμμάτων για τον προσυμπτωματικό έλεγχο και συγκεκριμένα για το «Φώφη Γεννηματά» που ήδη εφαρμόζεται, ώστε να διαπιστωθεί εάν έχει την ίδια αξία σε διαφορετικά μέρη της χώρας, ποιες ηλικίες ασθενών ωφελούνται ιδιαίτερα, τι ελλείψεις υπάρχουν κ.ά. Παράλληλα, στόχος είναι στα προγράμματα να συνδεθεί και το after screening pathway, ώστε να διευκολυνθούν οι ασθενείς γνωρίζοντας τι πρέπει να κάνουν μετά από κάθε διάγνωση. Έμφαση δίνει το Υπουργείο και στην ένταξη της ανακουφιστικής φροντίδας και της κατ’οίκον φροντίδας, που είναι δύο διαφορετικά πράγματα όπως τόνισε η κ. Αγαπηδάκη.
Ενίσχυση συμμετοχής των ασθενών στην ψηφιακή μεταρρύθμιση
Στην τεχνολογία που έρχεται και που θα παίξει σημαντικό ρόλο στην φροντίδα των ασθενών εστίασε την ομιλία του ο Ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος, τονίζοντας ότι ένα μεγάλο στοίχημα για την Ευρωπαϊκή Ένωση, είναι η ομογενοποίηση των δεδομένων που προέρχονται από ασθενείς. «Μόνο εάν καταφέρουμε να συγκεντρώσουμε τα δεδομένα σε ένα κοινό τόπο θα μπορέσουμε να πείσουμε τις εταιρείες να φέρουν επενδύσεις στην Ευρώπη και να παραχθούν φάρμακα που θα είναι αποτελεσματικά, οικονομικά και θα παράγονται στις απαιτούμενες ποσότητες», ανέφερε χαρακτηριστικά.
Ευρωπαϊκό ψηφιακό κέντρο ασθενών με καρκίνο
Αντίστοιχα, ο Καθηγητής Υγιεινής και Προληπτικής Ιατρικής στη Σχολή Ιατρικής και Χειρουργικής “A.Gemelli”, Καθολικό Πανεπιστήμιο ‘Sacro Cuore’, Πρόεδρος του Συμβουλίου Αποστολής για τον Καρκίνο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Walter Ricciardi, ανέφερε μεταξύ άλλων στην ομιλία του ότι θα δημιουργηθεί στο πλαίσιο της Αποστολής για τον Καρκίνο ένα Ευρωπαϊκό ψηφιακό κέντρο ασθενών με καρκίνο, το οποίο θα αποτελέσει Εθνική πύλη για την πρόσβαση και την ανταλλαγή δεδομένων σε ότι αφορά:
- Πληροφορίες και υποστήριξη για ασθενείς με καρκίνο, επιζώντες και τις οικογένειές τους σε πρόληψη, διάγνωση, κατευθυντήριες γραμμές για τη θεραπεία, παρενέργειες της θεραπείας, πρόσβαση σε διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη, ψυχοκοινωνική και νομική υποστήριξη,
- Συλλογή δεδομένων σχετικά με τα αποτελέσματα που αναφέρουν οι ασθενείς (PRO) και δυνατότητα ανταλλαγής αυτών των δεδομένων – μέσω μιας έξυπνης κάρτας – με την οικογένεια και συγγενείς, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές
- Πρόσβαση του ασθενούς και των επιζώντων στα δικά του/της κλινικά δεδομένα και δυνατότητα ανταλλαγής αυτών των δεδομένων – μέσω έξυπνης κάρτας – με επαγγελματίες υγείας και ερευνητές
- Ενδυνάμωση των ασθενών στη συναπόφαση σχετικά με τη φροντίδα τους, συμπεριλαμβανομένης της συμμετοχής στην έρευνα – να τους δοθεί η δυνατότητα να επιβάλουν τα δικαιώματά τους, να αυξηθεί η εμπιστοσύνη στην κοινή χρήση των δεδομένων τους για την έρευνα για τον καρκίνο, την καινοτομία και την ανάπτυξη πολιτικής.
Στη συνέχεια ο Francisco Lozano, Chair of the Cancer Patients Europe (CPE) επεσήμανε ότι οι ασθενείς με καρκίνο σε όλη την Ευρώπη θα πρέπει να έχουν ίση πρόσβαση σε νέες θεραπείες, αλλά και λόγο στη διαμόρφωση πολιτικών για τον καρκίνο, ενώ η Καίτη Αποστολίδου, Πρώην Πρόεδρος Επιστημονικής Επιτροπής, ECPC και Ιδρυτικό Μέλος & Πρώην Πρόεδρος ΕΛΛΟΚ ανέλυσε όλες τις πρωτοβουλίες που λαμβάνουν χώρα στο πλαίσιο του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Καταπολέμησης του Καρκίνου.
Μια από τις πρωτοβουλίες αυτές, το συγχρηματοδοτούμενο έργο EUCAIM παρουσίασε o Μανώλης Τσικνάκης, Καθηγητής Βιοϊατρικής Πληροφορικής και Ηλεκτρονικής Υγείας στο Τμήμα Ηλεκτρολόγων Μηχανικών και Μηχανικών Υπολογιστών του Ελληνικού Μεσογειακού Πανεπιστημίου και συνεργαζόμενος ερευνητής στο Εργαστήριο Υπολογιστικής Βιοϊατρικής του Ινστιτούτου Πληροφορικής του Ιδρύματος Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΠ/ΙΤΕ). Είναι το πρώτο στο είδος του ευρωπαϊκό «πανκαρκινικό» έργο που έχει στόχο να δώσει εύκολη πρόσβαση σε μεγάλου όγκου και υψηλής ποιότητας απεικονιστικές εικόνες όλων των τύπων καρκίνου σε κλινικούς, ιατρούς και ερευνητές με σκοπό την ανάπτυξη εργαλείων τεχνητής νοημοσύνης (AI) που θα υποστηρίξουν την ακριβέστερη και ταχύτερη λήψη κλινικών αποφάσεων, διαγνώσεων, και καθορισμό της καταλληλότερης θεραπείας για καρκινοπαθείς.
Το EUCAIM θα αντιμετωπίσει τον κατακερματισμό δεδομένων που υπάρχει στα υφιστάμενα αποθετήρια ιατρικών εικόνων με απεικονίσεις καρκίνου και θα αναπτύξει ένα κατανεμημένο άτλαντα (Atlas of CancerImaging) με περισσότερα από 60 εκατομμύρια ανώνυμα απεικονιστικά δεδομένα καρκίνου από περισσότερους από 100.000 ασθενείς, προσβάσιμα σε κλινικούς, ιατρούς, και ερευνητές από όλη την ΕΕ για την ανάπτυξη και αξιολόγηση αξιόπιστων εργαλείων τεχνητής νοημοσύνης.
ΣΦΕΕ: Οι προτεραιότητες για την υλοποίηση του Εθνικού Σχεδίου για τον Καρκίνο
Ο Πρόεδρος του ΣΦΕΕ, Ολύμπιος Παπαδημητρίου παρέθεσε τις προτεραιότητες που ο ΣΦΕΕ θεωρεί απαραίτητες για την υλοποίηση του Εθνικού Σχεδίου για τον Καρκίνο:
- τη βελτίωση της ανακουφιστικής φροντίδας
- την ανάπτυξη πλαισίου για την αποζημίωση των βιοδεικτών (αναφέροντας ότι η λίστα είναι αναχρονιστική)
- τη δημιουργία ξεχωριστού ταμείου για τη χρηματοδότηση της καινοτομίας, στην οποία μεγάλο κομμάτι θα καλύψουν οι θεραπείες για τον καρκίνο.
Ο προσυμπτωματικός έλεγχος μπορεί να σώσει μέχρι και 2.000 ζωές τον χρόνο στην Ελλάδα
Στην κοινή παραδοχή από όλους τους φορείς για την επιτακτικότητα του Προσυμπτωματικού Ελέγχου και στην Ελλάδα αναφέρθηκε ο Αντώνης Μοράρης, Market Access Manager, AstraZeneca Ελλάδας & Κύπρου. «Ο Προσυμπτωματικός Έλεγχος μπορεί να σώσει μέχρι και 2.000 ζωές τον χρόνο στην Ελλάδα» ανέφερε χαρακτηριστικά, ενώ εστίασε την ομιλία του και στις κατευθυντήριες οδηγίες και την πρόταση Προσυμπτωματικού Ελέγχου του Καρκίνου του Πνεύμονα, που έχει συνταχθεί από 55 επιστήμονες.
Η φιλοσοφία των μητρώων ασθενών
Η Παναγιώτα Μήτρου, Ειδικός Παθολόγος – Διαβητολόγος, Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών, Προϊσταμένη Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών του Υπουργείου Υγείας ανέλυσε τι περιλαμβάνει το Μητρώο Ασθενών με Νεοπλασματικά Νοσήματα, ενώ διαβεβαίωσε ότι θα διασφαλίζει την προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, της ιδιωτικής ζωής και της προστασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα σύμφωνα με την εθνική και ευρωπαϊκή νομοθεσία. Όπως ανέφερε, ενδεικτικές αναφορές που θα μπορούν να λαμβάνονται και να αξιοποιούνται για τη χάραξη πολιτικών υγείας είναι:
- η γεωγραφική κατανομή των ασθενών
- η κατανομή ασθενών ανά φύλο και ηλικία
- το πλήθος ασθενών ανά μονάδα υγείας
- το πλήθος ασθενών ανά συγκεκριμένο τύπο νεοπλασίας
- το πλήθος ασθενών ανά εφαρμοζόμενη θεραπεία
- το πλήθος ασθενών ανά έκβαση νόσου, κλπ.
Η Πρόεδρος ΔΣ και Διευθύνουσα Σύμβουλος της ΗΔΙΚΑ Α.Ε. Νίκη Τσούμα αναφέρθηκε στη φιλοσοφία που διέπει τη λειτουργία των μητρώων ασθενών συνολικά και παρουσίασε το Εθνικό Μητρώο Ασθενών Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα, το οποίο στοχεύει στην καταγραφή όλων των ασθενών παιδικής ηλικίας με νεοπλασματικά νοσήματα και στους στόχους του περιλαμβάνονται η αξιολόγηση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, ο σωστός προγραμματισμός δράσεων πρόληψης και διάγνωσης, καθώς και η οργάνωση των υπηρεσιών υποστήριξης και παρακολούθησης των ατόμων που είχαν αντιμετωπίσει την ασθένεια στην παιδική η εφηβική ηλικία».
«Από τον Φεβρουάριο του 2021 έως και το τέλος Οκτωβρίου που πέρασε, στο μητρώο έχουν καταχωρηθεί 18 γιατροί, 1.145 ασθενείς και 1.241 θεραπείες» ανέφερε η επικεφαλής της ΗΔΙΚΑ.