Τι σημαίνει να ζεις με μία σπάνια πάθηση; Να έχουν περάσει έως και 10 χρόνια μέχρι να λάβεις μια διάγνωση με ακρίβεια; Ή να γνωρίζεις πως για το 95% των περισσότερων από 7.000 σπάνιων παθήσεων, που είναι μέχρι στιγμής γνωστές, δεν υπάρχει καμία εγκεκριμένη θεραπεία;
27 με 36 εκατομμύρια άνθρωποι υπολογίζεται ότι ζουν με κάποια σπάνια πάθηση σήμερα στην Ευρώπη. Στην Ελλάδα, περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τις σπάνιες παθήσεις, λαμβάνοντας υπόψη συνολικά τους ασθενείς, τα μέλη των οικογενειών και τους φροντιστές τους.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, δύο στελέχη της Sanofi, της καινοτόμου βιοφαρμακευτικής εταιρείας με μακρά παράδοση και πρωτοπορία στον τομέα των σπάνιων παθήσεων, μιλούν για τη δέσμευση της εταιρείας να βελτιώνει τις ζωές των ασθενών με σπάνια νοσήματα και να προάγει την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, καθώς και για τη σημασία ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης στην Ελλάδα.
Χριστίνα Γκουσγκούνη, Head of Rare Diseases Central & South Europe, Sanofi
Ποια είναι η δέσμευση της Sanofi στην κοινότητα των Σπάνιων Παθήσεων;
Για περισσότερα από 40 χρόνια, επενδύουμε στην επιστημονική καινοτομία, αναπτύσσοντας νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις και βελτιώνοντας τις υπάρχουσες, ώστε να ανταποκριθούμε στις ιδιαίτερες ανάγκες των 300 εκατομμυρίων ασθενών με σπάνια νοσήματα παγκοσμίως, εκ των οποίων περίπου 350.000 – 600.000 ζουν στην Ελλάδα. Το μήνυμά μας είναι ξεκάθαρο:
«Δέσμευση για καλύτερη φροντίδα στις σπάνιες παθήσεις». Θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι κάθε άνθρωπος που ζει με μια σπάνια πάθηση έχει την ευκαιρία για μια πλήρη, ποιοτική και ισότιμη ζωή, ανεξάρτητα από τη σπανιότητα της νόσου του.
Αναγνωρίζοντας ότι η βελτιωμένη φροντίδα υγείας εκτείνεται πέρα από τη θεραπευτική αγωγή, στηρίζουμε δράσεις και προγράμματα που επιταχύνουν τη διάγνωση, αναβαθμίζουν την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας σε θέματα ακριβούς και πρώιμης διάγνωσης, διευκολύνουν την ισότιμη πρόσβαση σε νέες θεραπείες και παρέχουν συνολική υποστήριξη στους ασθενείς και τους φροντιστές τους.
Ιωάννα Τσόκα, Corporate Affairs Lead Greece, Sanofi
Κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Ποια είναι η σημασία αυτής της ημέρας;
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι μία διεθνής πρωτοβουλία που θεσμοθετήθηκε από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), έναν μη κυβερνητικό, μη κερδοσκοπικό οργανισμό στον οποίο συμμετέχουν ως μέλη περισσότεροι από 1.000 Σύλλογοι Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα από 74 χώρες.
Η Ημέρα τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου – την πιο σπάνια μέρα του χρόνου – με σκοπό να υπενθυμίζει το δικαίωμα κάθε ατόμου που ζει με μία σπάνια νόσο για ισότητα στις κοινωνικές και επαγγελματικές ευκαιρίες και ισότιμη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, τη διάγνωση και τις θεραπείες.
Πώς η Sanofi προάγει την Ισότητα για τα άτομα με σπάνιες παθήσεις;
Η προώθηση της ισότητας στις σπάνιες παθήσεις αποτελεί προτεραιότητα για εμάς στη Sanofi, καθώς πολλοί ασθενείς με σπάνια νοσήματα συχνά δεν ακούγονται, δεν εκπροσωπούνται και δεν υποστηρίζονται επαρκώς. Ισότητα σημαίνει καθολική και απρόσκοπτη πρόσβαση στην έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, τη θεραπεία και την κοινωνική υποστήριξη, χωρίς διακρίσεις. Γι’ αυτό, ως εταιρεία με μακρόχρονη δέσμευση στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, ενισχύουμε με κάθε τρόπο τη φωνή των ανθρώπων που στην πλειοψηφία τους ζουν με τις συνέπειες της καθυστερημένης διάγνωσης, της περιορισμένης πρόσβασης σε θεραπείες, του κοινωνικού στιγματισμού και άλλες προκλήσεις.
Στο πλαίσιο αυτό, συνεργαζόμαστε με συλλόγους ασθενών, επαγγελματίες υγείας και φορείς χάραξης πολιτικής για να διασφαλίσουμε ότι οι ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και των φροντιστών τους γίνονται κατανοητές, ώστε μαζί να διαμορφώσουμε ένα πιο συμπεριληπτικό σύστημα υγείας.
Χριστίνα Γκουσγκούνη, Head of Rare Diseases Central & South Europe, Sanofi
Ποιος είναι ο ρόλος της Έρευνας και Ανάπτυξης στη διαχείριση των Σπάνιων Παθήσεων;
Η επένδυση στην Έρευνα και Ανάπτυξη είναι κρίσιμη για την αποτελεσματική διαχείριση των σπάνιων παθήσεων, καθώς συμβάλλει στην ταχύτερη ανάπτυξη και διάθεση νέων θεραπειών.
Για το 95% των σπάνιων παθήσεων δεν υπάρχει εγκεκριμένη θεραπεία, γεγονός που αναδεικνύει το μεγάλο θεραπευτικό κενό και την ανάγκη για νέα φάρμακα και κλινική έρευνα.
Η τοπική Έρευνα και Ανάπτυξη ενισχύει την εθνική οικονομία, προσελκύοντας επενδύσεις που ενδυναμώνουν το σύστημα υγείας και προωθούν την καινοτομία, καθιστώντας έτσι αποδοτικότερη και τη διαχείριση των αναγκών των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Η Ελλάδα διαθέτει εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό και μπορεί να συμβάλει σημαντικά στην έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις, για αυτό από πλευράς μας ενισχύουμε τις συνεργασίες μας με νοσοκομεία, ερευνητικά και πανεπιστημιακά ιδρύματα.
Οι κλινικές μελέτες, που αποτελούν θεμέλιο της ερευνητικής δραστηριότητας, προσφέρουν στους ασθενείς πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα νωρίτερα, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής τους. Η περιορισμένη κατανόηση και κλινική εμπειρία για τα σπάνια νοσήματα αποτελούν προκλήσεις, αλλά η καινοτομία και οι σύγχρονες τεχνολογίες είναι η απάντηση. Στη Sanofi, επαναπροσδιορίζουμε την Έρευνα και Ανάπτυξη, χρησιμοποιώντας την επιστημονική αριστεία και την Τεχνητή Νοημοσύνη για να επιταχύνουμε τις ανακαλύψεις μας και να προσφέρουμε τα οφέλη της Ιατρικής Ακρίβειας σε περισσότερους ασθενείς, ανταποκρινόμενοι στις ακάλυπτες ιατρικές ανάγκες που, ειδικά στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων, είναι πολλαπλές.
Ποιο είναι το όραμα της Sanofi για το μέλλον της διαχείρισης των Σπάνιων Παθήσεων;
Το όραμά μας είναι να δημιουργήσουμε ένα μέλλον όπου κάθε άνθρωπος που ζει με μια σπάνια πάθηση θα έχει τη φροντίδα και την υποστήριξη που χρειάζεται, ανεξάρτητα από γεωγραφικούς περιορισμούς, την κοινωνική ή οικονομική του κατάσταση. Αυτό σημαίνει ότι θα συνεχίσουμε να καινοτομούμε και να συνεργαζόμαστε με την επιστημονική κοινότητα και όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για να προσφέρουμε στους ασθενείς με σπάνια νοσήματα πρωτοποριακές θεραπείες, προωθώντας παράλληλα την ισότητα και την ευαισθητοποίηση για τις σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα.
Ιωάννα Τσόκα, Corporate Affairs Lead Greece, Sanofi
Γιατί είναι σημαντική η δημιουργία ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα;
Η δημιουργία και εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι απαραίτητη για την ολιστική αντιμετώπιση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Στη Sanofi Ελλάδας οραματιζόμαστε έναν κόσμο όπου θα παρέχεται καλύτερη φροντίδα σε κάθε άτομο που ζει με ένα σπάνιο νόσημα.
Στο πλαίσιο αυτό, συνεργαζόμαστε με όλους τους αρμόδιους φορείς και υποστηρίζουμε την ανάπτυξη ενός Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα με σαφείς στρατηγικές για τη βελτίωση και επιτάχυνση της οριστικής και ακριβούς διάγνωσης, την ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, τη θέσπιση κοινωνικών παροχών για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, τη διαφοροποίηση της χρηματοδότησης των φαρμάκων που αφορούν σε σπάνιες παθήσεις λόγω της μοναδικότητάς τους, καθώς και τη θέσπιση κινήτρων για επενδύσεις σε κλινικές μελέτες, οι οποίες διασφαλίζουν γρήγορη πρόσβαση σε νέες καινοτόμες θεραπείες αποτελώντας μια σημαντική ευκαιρία για τους ασθενείς.
MAT-GR-2500093-V.1.0-02.202